Patiëntenverhaal IgA-nefropathie

Daniël van der Zee probeert zich door zijn IgA-nefropathie zo min mogelijk te laten beperken. “Ik leid een normaal leven, ik studeer en ik sport. De nachtelijke dialyses die ik om de dag moet ondergaan, zijn inmiddels een routine geworden.”

Daniëls niertransplantatie

Daniël heeft een agressieve vorm van IgA-nefropathie. Dat is een auto-immuunziekte waarbij het eiwit dat je lichaam normaal gesproken tegen koorts beschermt, de nieren aanvalt. “Hierdoor functioneren mijn nieren niet”, legt Daniël uit. “Inmiddels heb ik twee keer een niertransplantatie ondergaan. Mijn eigen nieren heb ik daarbij behouden. De eerste donornier kwam van mijn vader. Helaas was de nier na twintig maanden al op. Vervolgens kreeg ik via de donorlijst een nieuwe donornier. Die nier veroorzaakte veel problemen. Ik hield onder andere veel vocht vast en ik kreeg een infectie.”

Verwijdering van de donornier

Daniël heeft een half jaar in het ziekenhuis gelegen en kwam veel aan door het medicijn. Na twintig maanden moest ook zijn donornier verwijderd worden. Omdat hij relatief kort van een nier gebruik kan maken, komt hij voorlopig niet meer in aanmerking voor een niertransplantatie. Hij legt uit: “Veel nierpatiënten kunnen wel twintig jaar met een nier vooruit. Bij mij is een nier niet duurzaam en de plaatsing is risicovol. Mijn artsen vinden het daarom niet verstandig. Dat betekent dat ik ben aangewezen op het dialyse-apparaat.”

Impact van de IgA-nefropathie

“Op twaalfjarige leeftijd begon ik bloed te plassen. Het duurde lang voordat men ontdekte wat er met me aan de hand was. Op mijn zeventiende jaar nam men een biopt af van mijn nier, waardoor het duidelijk werd wat ik had. Na de diagnose van mijn nierziekte, had ik het emotioneel moeilijk. Op die leeftijd vond ik het niet eenvoudig om met deze ernstige ziekte geconfronteerd te worden.” Inmiddels is Daniël wat ouder en is zijn IgA-nefropathie een normaal onderdeel van zijn leven geworden. Natuurlijk is het soms lastig: “Vooral op feestjes moet ik altijd uitleggen dat ik niet te veel mag drinken. Alcohol drinken mag, maar ik moet er voorzichtig mee zijn. Mensen snappen vaak niet dat ik niet meer dan zevenhonderdvijftig milliliter vocht per dag mag consumeren. Ze denken dat een nierpatiënt juist veel moet drinken. Niets is minder waar.”

Nachtelijke nierdialyse

Om de dag krijgt hij een nierdialyse in een centrum niet ver van zijn huis in Groningen. Dat gebeurt ‘s nachts. Zijn bloed wordt dan gezuiverd en afvalstoffen en vocht worden afgevoerd. “De dag na de dialyse ben ik meestal wat vermoeider. De dialyse zorgt er namelijk voor dat afvalstoffen, die normaal gesproken in een rustig tempo worden afgevoerd, nu versneld uit mijn lichaam worden onttrokken.” Toch is de nachtelijke dialyse een prima uitkomst voor Daniël. Het is inmiddels een routine geworden om om de dag naar het centrum te gaan. “Mijn IgA-nefropathie weerhoudt mij er ook niet van om regelmatig te bewegen. Ik voetbal en fiets veel. Zo houd ik mijn conditie op peil, wat belangrijk is voor een nierpatiënt.”

“Kortgeleden heb ik op de fiets meegedaan aan de Elfstedentocht om geld in te zamelen voor de ontwikkeling van een kunstnier. Als alles goed gaat, is die nier over twee jaar op de markt. In dat geval zou ik de kunstnier in combinatie met de dialyse in het centrum kunnen gebruiken.” Hij besluit hoopvol: “Dat zou een uitkomst zijn.”

Wat is jouw ervaring met IgA-nefropathie?

[divider]Meer informatie?[/divider]

GezondeNieren zet zich in voor betere zorg voor patiënten met nierschade. Op hun online platform lees je onder andere over de niertransplantatie en hemodialyse.