‘Het huishouden voer je niet meer vanzelfsprekend uit’

Het hebben van een visuele beperking heeft een grote invloed op het dagelijks leven van de patiënt. Niet alleen omdat diegene slecht of helemaal niet kan zien, maar ook omdat er vaak additionele problemen bijkomen. Goede begeleiding is daarom essentieel, en multidisciplinaire zorg en continuïteit spelen daarbij een hoofdrol.

‘Alles duurt langer’

Claudia Sebregts heeft een oogaandoening en vertelt dat haar visuele beperking haar in veel dingen belemmert. Ze heeft zichzelf moeten aanpassen en opnieuw moeten leren omgaan met de dagelijkse dingen. “Het huishouden voer je niet meer vanzelfsprekend uit. Het tempo ligt veel lager, want kijken neemt meer tijd in beslag. Daardoor duurt alles langer en kost het meer energie.” Als voorbeeld noemt ze het goed schillen van een aardappel. Doordat ze niet kan zien waar ze schilt en of hij helemaal geschild is, wordt aardappelschillen voor haar een heel opgave. Omdat ze bepaalde dingen niet meer zelf kan doen, moet ze meer uit handen geven.

Verminderde kwaliteit van leven

Naast haar visuele beperking kampt Claudia met bijkomende problemen. Zo heeft ze last van reuma, waardoor ze diverse gewrichtsprotheses heeft, maar ook van psychoses en paniek- en angststoornissen, zoals straatvrees. Hierdoor komt ze bijna niet meer buiten, zeker niet alleen. “Als ik naar buiten ga, is dat met een vertrouwd persoon. In de minder goede jaren heb ik een lange periode op mijn slaapkamer geleefd.”

Het is niet ongebruikelijk dat mensen met een visuele beperking ook te maken hebben met andere beperkingen. Met name depressiviteit en vermoeidheid zijn veelvoorkomende problemen, vertelt Ger van Rens, oogarts en hoogleraar Oogheelkunde aan het VUmc. Verder komen psychiatrische problemen regelmatig voor. “De visuele klachten met de bijkomende problemen leiden tot eenzaamheid en fors verlies aan kwaliteit van leven, maar ook tot grotere sociale kosten en verlies van werk en participatie.”

De juiste begeleiding

Bijkomende klachten staan de revalidatie van de visuele beperking veelal in de weg. Daarom is de juiste behandeling een behandeling van de hele mens, aldus Van Rens. Hierbij moet worden gewerkt in een multidisciplinair team, bestaande uit een oogarts, maatschappelijk werker, psycholoog, ergotherapeut en optometrist. Vooral bij mensen die naast een visuele beperking ernstige psychiatrische problemen hebben, is daarnaast continuïteit van zorg en een vertrouwensband met de behandelaren onontbeerlijk. “Het gaat om de juiste zorg op maat op de juiste plaats door het juiste team. Dus eerst luisteren en inventariseren, en dan aan de slag.”

Korte lijnen belangrijk

Claudia wordt regelmatig bezocht door haar behandelaren, die bovendien contact met elkaar houden. Op die manier kunnen zij structuur en regelmaat in haar leven behouden en ontvangen zij signalen van terugkerend gedrag. “Wanneer dit het geval is, mogen ze mij hierop aanspreken, zodat ik mijn regelmaat en structuur weer oppak.” In de perioden dat het minder goed gaat met haar, heeft ze meerdere keren per week contact, en in goede tijden minimaal één keer per twee weken. Voor Claudia is het belangrijk dat de lijntjes kort zijn en dat ze altijd kan bellen als er iets is. Ze kent haar begeleiders al enkele jaren, waardoor tijdig gesignaleerd kan worden, en waar nodig extra hulp kan worden ingezet. “Deze continuïteit van vaste begeleiders is vanwege mijn bijkomende beperkingen erg belangrijk voor mij.”