“Ik voelde duidelijk dat er iets mis was, maar niemand kon het verklaren”

Op haar vierentwintigste belandde Wendy Legierse-Louwers in een rolstoel. De jonge vrouw moest haar leven plots inruilen voor een zittend bestaan. De precieze oorzaak is nooit gevonden.

Waardoor ben je in een rolstoel terecht gekomen?

“Na een heerlijke vakantie op Mallorca werd ik binnen enkele dagen ziek. Ik was compleet uitgeput, had een verhoogde hartslag, voelde me benauwd en ervaarde temperatuurschommelingen. Het leek alsof ik zwaar de griep had. Ook wankelde ik op mijn benen.

Ik stond al mijn hele leven onder behandeling bij een longarts en besloot hem te bellen. Hij zei meteen dat ik opgenomen moest worden. Vervolgens lag ik tien dagen lang aan allerlei apparaten in het ziekenhuis. De arts wilde er eerst voor zorgen dat het beter met me ging en erna kijken wat er aan de hand was. Helaas heeft hij beiden niet kunnen waarmaken.

Hoewel de longarts zijn best deed, heeft hij nooit kunnen vinden wat ik precies heb. Vanaf toen werd steeds vermoeider en kreeg moeite met lopen. Ik wiebelde heel erg, voelde de grond niet goed en had steeds minder kracht. Binnen anderhalf jaar belandde ik in een rolstoel. Deze was eerst nog voor afstanden buiten de deur, maar al snel moest ik hem ook binnenshuis gebruiken. Ik raakte mijn controle, gevoel en aansturing volledig kwijt.”

Waaruit bestond de behandeling?

“Ik heb enorm veel geoefend en mijn best gedaan tijdens het revalideren, omdat ik zo graag nog een paar stappen wilde zetten. Mijn constante vermoeidheid maakte dit echter lastig. Diverse therapieën volgden elkaar op. Ondertussen was ik nog heel erg op zoek naar de oorzaak.

Uiteindelijk heb ik allerlei artsen gezien, van neurologen tot cardiologen. Ook het alternatieve circuit dook ik in. Er werden door allerlei artsen etiketjes geplakt, die elkaar ook tegenspraken. Ik werd er helemaal gek van. Ik voelde zo duidelijk dat er iets mis was, maar niemand kon het verklaren.”

Hoe verliep de behandeling?

“Uiteindelijk kwam ik terecht in de psychosomatische revalidatie. Ik moest immers een manier vinden om met mijn beperking om te leren gaan. In het centrum werd ik volledig in de rolstoel gezet. Toen ik binnenkwam, liep ik nog minder dan tien stappen. Ook trilde ik, viel regelmatig en moest me altijd vasthouden. Daarnaast was ik zo moe. De therapeuten beloofden me dat mijn levenskwaliteit zou verbeteren als ik fulltime in een rolstoel zou gaan leven. In eerste instantie heb ik me hiertegen verzet. Maar wat hebben ze gelijk gekregen.

Tijdens deze revalidatieperiode leerde ik dat het niet uitmaakt wat je hebt, maar dat het gaat om hoe je ermee omgaat. Ik leerde minder te moeten en werd me bewust van mijn beperking. Zo kon ik leren los te laten. Het was wel zwaar om alles vanuit de rolstoel te leren. Zo moest ik mezelf aankleden, douchen en rijden. Ondertussen kreeg ik problemen met mijn blaas, een ongemak dat hoort bij een leven met uitval. Het was erg pittig.

Uiteindelijk kwam ik erachter dat ik hoogstwaarschijnlijk een stoornis heb in mijn centrale zenuwstelsel. Dit kan zijn veroorzaakt door een virusinfectie. Het maakt dat ik chronisch vermoeid ben en uitval heb aan beide benen.”

Wat was de impact op het dagelijks leven?

“Ik vond de eerste jaren in een rolstoel vreselijk. Het maakte me erg onzeker en beïnvloedde mijn zelfbeeld. Van een jonge vrouw die midden in het leven stond, werd ik een ziek meisje. Voor mijn gevoel had ik niets meer, behalve de hoop om beter te worden. Elke dag worstelde ik met willen, kunnen en loslaten. Daarbij maakte mijn vermoeidheid het extra lastig om een toekomst op te bouwen. Werken zat er niet meer in en sociaal gezien heb ik enorm veel ingeleverd. Uiteindelijk hebben therapieën me geholpen om in te zien dat ik het toch echt zelf was die er iets van moest gaan maken. Ik realiseerde me dat ik momenten moest koesteren en ervan moest genieten. Dat ik mijn grenzen aan moest geven, waardoor ik meer kon doen.”

Waar heb je steun aan gehad?

“Als er iemand is die met mij dit hele traject doorgegaan is, duizenden tranen heeft gedroogd en me nooit anders heeft gezien vanwege mijn rolstoel, dan is het mijn man Marcel wel. Ook heeft hij me altijd gemotiveerd, hoewel hij me soms af moest remmen. Vanaf dag één heeft hij gezegd dat geluk tussen mijn oren zit en niet in mijn benen. Samen hebben we de rollende wereld ontdekt met alle uitdagingen die daarbij horen.”

Hoe is je kwaliteit van leven nu?

“Ik heb een balans gevonden en weet redelijk goed waar de grens ligt van mijn kunnen. De hoop op een sluitende diagnose heb ik inmiddels opgegeven. Ik heb mijn wielen geaccepteerd en ben gaan ontdekken. Daarbij heb ik spierballen gekweekt en ben fysiek en mentaal sterker geworden. Ik rust elke middag uit en het gaat steeds ietsjes beter. Ik kan oprecht zeggen dat het goed met me gaat.

De rolstoel is soms nog wel lastig en de vermoeidheid beperkt me, maar ik kan nog steeds zoveel andere dingen. Ik kijk niet meer naar wat er niet is, maar wat nog wel kan. Natuurlijk heb ik af en toe nog wel eens mindere perioden, maar ik ben me ook bewust van de goede tijden. En die zijn er genoeg! Daarbij ben ik gaan inzien dat mensen echt niet alleen een meisje in een rolstoel zien. Ze zien Wendy en die rolt. En daar wil ik ze nog veel meer van laten zien.”

Je hebt inmiddels twee kinderboeken geschreven. Hoe heeft schrijven je geholpen?

“Tijdens mijn revalidatieperiode zei een van de therapeuten dat ik een kinderboek zou moeten schrijven. Ze vond mijn verhalen zo leuk en zei dat ik er iets mee moest doen. Eerst had ik het naast me neergelegd, maar tien jaar later besloot ik het te doen. Het werd een verhaal over een meisje in een rolstoel, ‘Renske met Wielen’. Inmiddels zijn er al twee delen verschenen en koester ik de droom om een derde boek te schrijven.

Ik bezoek regelmatig basisscholen, waar ik uit de boekjes voorlees en vragen beantwoord. En dat zijn er heel veel! Ik hoop kinderen te laten zien dat iemand met een beperking niet eng of raar is. En dat we nog heel veel dingen kunnen, zij het op onze eigen manier.

Het schrijven van de boekjes heeft me doen groeien. Door te schrijven kreeg ik een stem en ben letterlijk en figuurlijk zichtbaar geworden. En hoe meer ik de kinderen vertel over wat ik nog wel kan, hoe zelfverzekerder ik word.

Ik ben inmiddels ook echt op een punt gekomen dat ik het prima vind zo. Ik heb een prachtig leven, een man die van me houdt om wie ik ben… En ik kan nog meer dan genoeg!”

Fotograaf: Fotograaf: Bregje Gommers