“Als je twee maanden tussen dood en leven inzit, dan heb je zoiets van: kom maar op”. Dat zijn de woorden van Sander (50) die een openhartoperatie heeft moeten ondergaan nadat een aortadissectie (type a) bij hem werd geconstateerd.

Hoe kwam je erachter dat er iets mis was?

“Ik had een vrij zware inspanning geleverd. Op een gegeven moment was ik bezig mijn bed op te maken en toen voelde ik een pijn aan mijn schouders en mijn arm. Toen dacht ik onmiddellijk: dit is niet goed.”

Wat is de oorzaak geweest van de scheur?

“Een aantal maanden terug heb ik een fietsongeluk gehad. Daarbij heb ik al een scheur opgelopen, maar die is niet gesignaleerd door de artsen. Ik heb daar toen wel wat last van gehad maar kon dit niet goed plaatsen. Achteraf blijkt nu dat dit de oorzaak is geweest. Op dat moment was de schade al vrij ernstig, maar het lokale ziekenhuis heeft mij toen na een nacht observatie naar huis gestuurd.”

Hoe ben je behandeld?

“Toen ik in het ziekenhuis terecht kwam bleek door de auto-immuunziekte die ik heb alles ontstoken te zijn. De ontstekingen in mijn longen waren zo erg dat direct opereren niet mogelijk was. In het ziekenhuis ben ik dus eerst heel intensief behandeld voor die ontstekingen, om dit zo snel mogelijk onder controle te krijgen. Uiteindelijk is mijn aortaklep middels een openhartoperatie vervangen.”

Hoe werkt zo’n ingreep?

“Je zit natuurlijk niet te wachten op zoiets heftigs als een openhartoperatie. Maar als je twee maanden tussen dood en leven inzit, dan heb je zoiets van: kom maar op.
Vanuit de kant van de chirurg gezien, plaatst deze een kunststofprothese in de aorta. Om dit te kunnen doen is opensnijden van de borstholte vereist. Wat ik zelf over de operatie kan vertellen is dat ik onder verdoving werd gebracht en daarna heerlijk heb geslapen tot ik op de intensive care weer bij bewustzijn kwam. Door de impact van de ingreep was mijn conditie in één klap zo erg verslechterd dat ik een hartrevalidatieproces in moest.”

Kun je iets vertellen over het revalidatieproces na de operatie?

“Ik ben onder behandeling komen te staan van een fysiotherapeut van hetzelfde ziekenhuis. Daar ben ik begonnen met langzaam opbouwen van de conditie. Eerst heb ik een inspanningstest gedaan waarbij is gekeken naar waar mijn grenzen lagen. Dit was wel allemaal gebaseerd op wetenschappelijk onderbouwde criteria, dus het was niet zo van: ga maar rennen en dan kijken we wat je aankunt. De fysiotherapie was er met name op gericht op weer het vertrouwen te krijgen in wat je aankan met je lichaam. Hierbij werden de grenzen steeds verder verlegd en dan is het eigenlijk heel grappig om te zien hoe het steeds beter wordt.”

Wat is de impact geweest op je dagelijks leven?

“De impact is enorm geweest. Om te beginnen leer je ineens dat de kans op sterfte erg groot is omdat je niet onmiddellijk behandeld kan worden.
Van mijn ex-vrouw heb ik in deze periode steun gekregen en overigens ook na mijn operatie. Op een gegeven moment mocht ik niet meer alleen wonen en toen heeft zij een tijd weer bij mij gewoond.”

Zijn er nu nog risico’s waardoor je situatie kan verslechteren?

“Daar zitten twee kanten aan. In eerste instantie ben ik nu natuurlijk hartpatiënt, waardoor mijn risico’s al groter zijn. Als ik bij wijze van spreken nu de huisartsenpost bel dan staan ze direct voor de deur met een ambulance. Aan de andere kant leef ik dus voortaan met een kunststofprothese, dus zolang die goed vastzit en functioneert gaat het prima.”

In eerste instantie is de aortadissectie niet gesignaleerd. Wat zou je willen meegeven aan mensen, mochten deze in een soortgelijke situatie terechtkomen?

“Meestal heeft je lichaam wel gelijk als het voelt dat er iets niet goed zit. Luister daarom ook goed naar je lichaam op het moment dat je iets niet vertrouwt. Laat je niet te gauw afschepen als je met klachten aanklopt bij een ziekenhuis of hier terechtkomt met in eerste instantie andere klachten. Want in mijn geval is het zeer duidelijk dat artsen er ook weleens naast zitten. Hoewel ik ook snap dat het vanuit het perspectief van artsen niet altijd makkelijk is om problemen te signaleren.”

Hoe gaat het nu met je?

“Ik ben nu zo’n 8 maanden verder na mijn operatie. Ik heb wat complicaties maar het is moeilijk in te schatten waaraan deze gekoppeld zijn. Misschien komt het van mijn aorta af, maar het kan evengoed te maken hebben met mijn auto-immuunziekte. Ik heb weer kunnen sporten (solo-zeilen en in de sportschool) en dat gaat ging goed, dus mijn kwaliteit van leven is los van mijn auto-immuun aandoening perfect.”