Lex (28) heeft al van jongs af aan het syndroom van Gilles de la Tourette of kortweg ‘Tourette’, een neuro-psychiatrische aandoening gekenmerkt door tics. Hij vertelt over de impact van Tourette op zijn leven: “Het is zo onrustig in je hoofd, om maar te zwijgen over de tics en de gedragsstoornissen.”

Hoe is Gilles de la Tourette bij jou ontstaan?

“Het syndroom van Gilles de la Tourette is erfelijk. Ik heb het dus al sinds ik geboren ben, maar op mijn tiende is het officieel vastgesteld. Op dat moment had Tourette niet veel impact op mij gehad. Dat kwam later pas. Er waren toen wel bepaalde gewoonten die ik niet kon doorbreken, zoals tics.

Ik ben wel de enige van mijn familie die hiermee gediagnosticeerd is. Ik vermoed dat ik van mijn beide ouders de nodige ingrediënten heb gekregen die Tourette kunnen maken.

Ik ben ergens wel blij met de diagnose. Vroeger verzekerde ik de mensen om me heen dat ik echt niets aan de tics en mijn gedrag kan doen, maar ik kon mijn gelijk niet bewijzen. Na de diagnose kon dat wel.”

Wat waren je eerste klachten en welke acties zijn er toen ondernomen?

“De eerste opvallende symptomen waren motorische tics, concentratieproblemen, driftbuien en dwangmatige handelingen.
Ik bewoog vaak met mijn armen en benen, maakte vaak keelgeluiden en herhaalde bepaalde woorden. Dat viel mij destijds op, maar ik heb het nu nog steeds. Verder heb ik veel langer de tijd nodig om dingen te ordenen in mijn hoofd voordat ik aan een taak kan beginnen. Dat, in combinatie met concentratieproblemen, zorgt ervoor dat ik trager ben dan anderen.

Ik had ook aanrakingstics. Ik moest alles aanraken, soms zelfs met mijn tong. En dat kon van alles zijn, zoals bijvoorbeeld een muur. Ik had ook bepaalde patroontjes of stopwoordjes. Vroeger moest ik ook altijd dingen recht leggen. Dat heb ik nu nog steeds wel, maar dat is denk ik een beetje een OCD-tic.”

Heb je lang met de klachten moeten rondlopen voordat je een diagnose kreeg?

“Als tweejarige had ik al kenmerken. Ik had angstaanvallen en hoofdschuddingen (dat was toen een tic van mij). Ik was ook geïsoleerder dan andere leeftijdsgenoten en was meer in mijn eigen wereld. Dus mijn ouders wisten wel dat ik anders was. Ze hebben het eerst even aangekeken, maar van mijn achtste tot mijn tiende is het zo erg geworden dat ze dachten ‘we moeten hier wat aan doen’.”

Wat voor impact heeft Gilles de la Tourette op je dagelijks leven?

“Tourette heeft altijd impact op m’n dagelijkse leven. Soms subtiel, maar vaak heb ik Tourette ervaren als een strijd. Er komt veel mentale en fysieke onrust bij kijken.

Tourette verstoort de dagelijkse gang van zaken. Het is dan zo onrustig in mijn hoofd, om maar te zwijgen over de tics en gedragsstoornissen. Als je een tic aanval krijgt, kun je dat vergelijken alsof je een marathon hebt gelopen, het kan dus soms echt heel intensief zijn. Mentaal is het ook heel vermoeiend, je moet heel snel schakelen. Je filtert alles heel snel en prikkels komen heel erg op je af. Daardoor heeft Tourette mij maatschappelijk erg beperkt. Ik moet harder knokken voor werk en scholing.

Naast de algemeen bekende vocale en motorische tics behoren ook dwang(-gedachten), OCD, ADHD, angsten en depressie vaak tot het ‘Tourette-pakket’. Zo ook bij mij.”

Ben je bezig met een behandeling?

“Momenteel sta ik niet onder behandeling. In het verleden heb ik behandelingen ondergaan waaronder medicinale trajecten. Dat zijn psychologische gesprekken en voorgeschreven medicatie. Ik heb vier tot vijf verschillende medicijnen gebruikt, maar daar kwamen symptomen bij en ze werkten matig.

Ik heb ook meegedaan aan onderzoeken met betrekking tot Tourette. Een voorbeeld daarvan is ‘Exposure en respons’, een therapie. Op dit moment gebruik ik medicinale wietolie (CBD), met goed resultaat. CBD heeft een positief effect op mijn lichaam, mijn tics nemen ervan af en het zorgt ervoor dat het verheldert in mijn hoofd, waardoor ik goed kan filteren. Ik heb een keer zelfs gehad dat ik volledig kon filteren en dat ik me echt normaal voelde. Ik was minder chaotisch, ik kreeg een lagere stem omdat ik wat meer ontspannen was. Het is een handig middel om hersenen en lichaam te reduceren.

Verder heb ik op dit moment gesprekken gehad om te kijken naar de mogelijkheden voor cognitieve therapie en traumaverwerking met betrekking tot mijn angsten.”

Hoe gaat het nu met je?

“Het gaat momenteel uitstekend, al zijn de uitdagingen van Tourette nog steeds hetzelfde. Wel ga ik hier steeds beter mee om en laat me minder snel kisten.
Ik zit nu in een periode waarbij het goed gaat, ik heb minder prikkels en ik voel me actiever. Ik heb wel dezelfde problemen als altijd. Het is nog altijd een strijd, want elke dag is weer anders. Ik zit vandaag in een waanzinnige flow, maar gister moest ik heel hard knokken om iets van mijn dag te maken.”

Wat wil je meegeven aan lotgenoten?

“Contact met lotgenoten via Stichting Gilles de la Tourette heeft me veel herstel gebracht. Ik zit in de meest sociale fase van mijn leven, met diepgaande relaties. Ik heb nu ook professioneel gezien toekomstperspectief en zie kans mijn talenten verder te ontwikkelen.

Ik zou mijn lotgenoten graag de hoop willen bieden dat je wel degelijk je eigen leven kunt leiden, ondanks Tourette, hoe pittig het soms ook is. Maar neem eerst contact op, want anders voel je jezelf een ‘eiland’. Herkenning geneest! Daarbij geloof ik dat je leven met Tourette een stuk draaglijker kunt maken door je eigen mind-set. Vroeger was ik bijvoorbeeld bang dat ik tussen vier witte muren zou belanden, vandaar dat het contact met lotgenoten mij uiteindelijk heel erg heeft geholpen. Ik ben niet de enige.”