Ruim zestigduizend mensen in Nederland lijden aan een nierziekte. Bij zestienduizend van hen is de nierfunctie zo slecht dat dialyse of transplantatie noodzakelijk is. Veel mensen weten niet dat dialyse geen behandeling is. Patiënten worden er niet beter van. Dialyse maakt het vaak wel mogelijk het leven te verlengen totdat transplantatie mogelijk is.

Wanneer kies je voor dialyse of transplantatie?

“Transplantatie is niet voor iedereen mogelijk, met name omdat de conditie van de dialysepatiënt dit niet toelaat “, meldt Hans Bart, directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. “Als het wel mogelijk is, is het belangrijk de transplantatie zo snel mogelijk uit te voeren. Want hoewel dialyseren steeds patiëntvriendelijker wordt, is het natuurlijk geen gelijkwaardig alternatief voor de nieren en gaat de gezondheidstoestand toch achteruit. Jaarlijks overlijdt een op de zes nierpatiënten die aan de dialyse is. Dat is een slechtere prognose dan voor bijvoorbeeld darmkanker. De enige behandeling die uitkomst biedt, is transplantatie. Liefst nog voordat dialyse noodzakelijk is.”

Hoe ernstig is de diagnose nierziekte?

“Veel mensen weten niet dat een nierziekte levensbedreigend is. Bij de diagnose nierziekte denk je ‘oh, dan is dialyse altijd nog een oplossing’. Maar dialyse is hooguit een tijdelijke oplossing.”

Hoeveel mensen krijgen jaarlijks een nierziekte?

“Ieder jaar komen er 2.000 nieuwe nierpatiënten bij. Van die 2.000 mensen komen er ongeveer 1.500 in aanmerking voor niertransplantatie. De overige patiënten zijn niet fit genoeg of hebben een andere ernstige ziekte waardoor de kans op een succesvolle transplantatie gering is.”

Hoeveel organen zijn er jaarlijks beschikbaar?

“Vanwege een groot tekort aan donoren en geschikte organen kunnen wij in Nederland circa duizend transplantaties uitvoeren. En dat aantal daalt. Preventie zorgt gelukkig dat mensen met een nierziekte het moment dat dialyseren noodzakelijk is langer kunnen uitstellen. Maar feit is dat er meer donororganen nodig zijn. De wachttijd is sinds 2006 weliswaar afgenomen van 4,2 jaar naar 3,2 jaar in 2014. Voor veel mensen is dat echter nog te lang. Dat jaar overleden 80 mensen die op de wachtlijst stonden en werden 66 mensen van de wachtlijst gehaald omdat hun conditie zo verslechterd was dat ze niet meer transplantabel waren.”

Hoe komen er meer orgaandonoren beschikbaar?

“Daarvoor zijn twee dingen nodig. Ten eerste is het belangrijk dat er een actief donorregistratiesysteem komt. Nu worden mensen uitgenodigd zich te laten registreren als donor. Reageren zij niet dan worden zij niet opgenomen in het register en zijn, in principe, hun organen niet beschikbaar voor donatie. Hun nabestaanden moeten daar dan over beslissen en op zo’n emotioneel moment, als je geliefde net is overleden, zegt 66 procent ‘nee’ tegen orgaandonatie. Er gaan steeds meer stemmen op om dat systeem te wijzigen. De Tweede Kamer behandelt nu een wetsvoorstel. Als die wet wordt doorgevoerd, krijgen mensen tweemaal de kans hun keuze om wel of geen donor te worden bekend te maken. Laten zij niet weten dat zij geen donor willen zijn, dan worden zij opgenomen in het donorregister. Op dit moment geeft in diverse onderzoeken zeventig procent van de mensen aan donor te willen zijn, slechts een kwart van hen heeft zich ook daadwerkelijk geregistreerd als donor. Dat verschil is zo groot dat het rechtvaardigt om een ander systeem in te voeren.”

Wat is de tweede mogelijkheid om meer niertransplantaties mogelijk te maken?

“Bij het donorregistratiesysteem gaat het om post mortem donaties, orgaandonaties na het overlijden van de donor. Een oplossing die minder bekend is, is donatie bij leven. Mensen kunnen, als zij gezond zijn, een nier doneren en zo een leven redden en de kwaliteit van leven voor de ontvanger aanzienlijk verbeteren.”

Maakt het verschil voor de patiënt of de nier afkomstig is van een dode of een levende donor?

“Dat maakt zeker een verschil. De kans op een goede match is bijvoorbeeld veel groter omdat artsen langer de tijd hebben om die match te maken. Ook kunnen zij ervoor zorgen dat de donor en de ontvanger beiden, voor zover dat bij de ontvanger mogelijk is, in optimale conditie zijn. Dat maakt de kans op een succesvolle transplantatie groter. En daarnaast is het zo dat de overlevingsduur van het implantaat, de nier, groter is als het gaat om een levende donor. Bij een post mortem donatie is de gemiddelde overlevingsduur tien jaar. Bij een levende donor is die periode twintig jaar.”

Een levende donor heeft dus de voorkeur. Maar wat betekent dat voor de donor?

“Aan iedere operatie zijn risico’s verbonden. Als gevolg van een operatie kun je overlijden. Maar dat komt gelukkig zelden voor. Ook heeft circa tien procent van de mensen last van bijwerkingen zoals bijvoorbeeld een kleine wond- infectie of een blaasontsteking. Al die bijwerkingen zijn goed te behandelen. En vanzelfsprekend wordt iedere donor zorgvuldig onderzocht om andere bijwerkingen en risico’s zoveel als mogelijk uit te sluiten.”

Kunt u zich voorstellen dat mensen bang zijn om bij leven een nier af te staan?

“Ik kan me dat heel goed voorstellen. De meeste mensen nemen het uitsluitend in overweging als het gaat om een levensreddende operatie voor hun partner, kind, een ander dierbaar familielid of een hele goede vriend. Jaarlijks zijn er zo’n 500 mensen die om die reden besluiten een nier af te staan. Maar er zijn jaarlijks ook circa 50 mensen die een nier afstaan aan een volkomen vreemde. Dat zijn mensen die weten dat er een mogelijkheid is om dat te doen. Het merendeel van de Nederlandse bevolking weet niet dat dat überhaupt mogelijk is. Het is niet ons doel mensen te overtuigen om een nier af te staan maar wij willen mensen wel vertellen dat die mogelijkheid bestaat.”

Waar kunnen mensen meer informatie krijgen over orgaandonatie bij leven?

“Alle academische ziekenhuizen die in Nederland ook de transplantatiecentra zijn, hebben coördinatoren voor, zoals dat heet, ‘levende donatie’. Er is een website opgezet met een overzicht hiervan. Op die site staat ook het hele proces beschreven van nierdonatie en er staan verhalen van mensen die een nier hebben geschonken en van mensen die een nier hebben ontvangen. Verder is er een telefonische hulplijn aan verbonden waar mensen terecht kunnen met al hun vragen. De mensen die je daar aan de lijn krijgt, zijn stuk voor stuk ervaringsdeskundigen. Je kunt hen echt alles vragen over het proces van nierdonatie maar niet over specifieke medische zaken. Daarvoor moet je echt bij de transplantatiecoördinatoren zijn.”

Soms zijn mensen zo wanhopig dat zij social media gebruiken om een donor te vinden. Is dat een goede ontwikkeling?

“Ik snap heel goed dat mensen echt alles doen om een donor te vinden. Maar het is een, in mijn ogen, hele slechte en riskante ontwikkeling. Je moet echt te allen tijde vermijden dat je terecht komt in situatie waarbij bij wijze van spreken sprake is van ‘vraag en aanbod’. Wij hopen met goede informatie op die website over ‘levende donatie’ te bereiken dat mensen meer gaan nadenken over de mogelijkheden. Maar er mag geen enkele financiële, materiële of emotionele druk zijn om donor te worden.”