Ongeveer een op de veertig mensen in Nederland heeft trombose en dagelijks komen hier mensen bij. Er bestaan nog veel misverstanden over trombose: zo wordt vaak ten onrechte gedacht dat het alleen bij ouderen voorkomt. Geregeld wordt de diagnose hierdoor gemist, ook omdat de symptomen niet altijd voldoende specifiek zijn. Onbehandelde of laat ontdekte trombose kan leiden tot ernstige schade, of uiteindelijk tot overlijden.

NOAC of DOAC

Huidige ontwikkelingen en de komst van nieuwe antistollingsmedicatie (NOAC of DOAC) hebben gezorgd voor een versnippering van de trombosezorg. Trombose kan ontstaan bij een verminderde kwaliteit van de bloedvaten door ouderdom of leefstijl.

In ongeveer de helft van de trombosegevallen is de hartritmestoornis boezemfibrilleren een aan te wijzen oorzaak van trombo-embolie. Andere oorzaken vormen bijvoorbeeld de aanwezigheid van een kwaadaardige aandoening, bijzonder erfelijke belasting voor trombose of mechanische hartkleppen. Bij boezemfibrilleren (ook wel atriumfibrilleren genoemd) kan een bloedstolsel ontstaan met een beroerte tot gevolg. Patiënten met boezemfibrilleren worden daarom laagdrempelig behandeld met antistollingsmiddelen. In de organisatie van deze zorg zijn in Nederland grote veranderingen gaande.

Groot nationaal probleem

“Om de omvang van trombose goed in te schatten: ongeveer een op de veertig mensen in Nederland heeft trombose. Dat betekent op elke verjaardag wel iemand”, aldus Norbert Groenewegen, directeur van de Federatie van Nederlandse Trombosediensten (FNT), een samenwerkingsverband van de 49 trombosediensten van Nederland.

Er moet hierbij onderscheid gemaakt worden tussen ‘arteriële’ en ‘veneuze’ trombose, legt Hugo ten Cate uit. Hij is internist in het Maastricht Universitair Medisch Centrum, directeur Trombosedienst Maastricht en voorzitter van het bestuur van de FNT. Arteriële trombose slaat op de slagaderen; het zuurstofrijke bloed dat naar hart en hersenen gaat. Als een bloedstolsel in de kransslagader ontstaat, kan dat leiden tot een hartinfarct, in de halsslagader kan het een beroerte veroorzaken. Bij vrouwen in Nederland is dit doodsoorzaak nummer één en bij mannen nummer twee.

Ten gevolge van de veelvoorkomende hartritmestoornis boezemfibrilleren kunnen stolsels ontstaan in het hart die emboliseren (met de bloedstroom mee verplaatsen) naar de hersenen; met een beroerte tot gevolg. Veneuze trombose betreft stolsels in de aderen, met trombosebeen en longembolie als bekendste manifestaties. Bij elkaar opgeteld zorgen de twee vormen van trombose voor flink wat ziekenhuisopnamen en overlijdens in Nederland, aldus Ten Cate.

Zoeken naar atriumfibrilleren

Mensen die last hebben van boezemfibrilleren, merken dat meestal op door klachten als kortademigheid of hartkloppingen, waarna de huisarts middels een hartfilmpje kan achterhalen of sprake is van een hartritmestoornis. Onder ouderen bestaat boezemfibrilleren regelmatig zonder dat de patiënt daar weet van heeft, dit doordat de aandoening niet altijd veel klachten geeft, legt Ten Cate uit.

Hierom wordt door onder meer de Hartstichting gestuurd op actief zoeken naar atriumfibrilleren, zeker omdat het vrij makkelijk te ontdekken is. Een van de redenen om hier, in het bijzonder bij ouderen, tijdig bij te willen zijn, is dat de risico’s op een beroerte op oudere leeftijd snel toenemen.

Met de toegenomen levensverwachting zullen bovendien steeds meer mensen boezemfibrilleren ontwikkelen. Op zeer hoge leeftijd loopt het aantal mensen met last van de stoornis op tot zo’n 30 procent. De prognose is daarom dat steeds meer mensen tot de patiëntengroep zullen behoren. Die mensen zullen antistollingsmedicijnen moeten krijgen.

Nieuwe medicatie

In Nederland maken momenteel ongeveer 442.000 mensen gebruik van de traditionele antistollingsmedicatie, de zogenaamde vitamine-K-antagonisten. Deze middelen worden gecontroleerd door de trombosediensten van Nederland, vertelt Groenewegen. Van deze patiëntengroep, bijna een half miljoen mensen in Nederland, krijgt ongeveer 65 procent de medicatie voorgeschreven vanwege boezemfibrilleren, ter voorkoming van een beroerte.

Vitamine-K-antagonisten bestaan in Nederland ongeveer sinds de jaren vijftig en werden geïntroduceerd in de wetenschap dat van deze medicijnen niet aan iedere patiënt dezelfde dosering gegeven kan worden. De dosering moet aan de hand van een bloedtest vastgesteld worden en kan van dag tot dag verschillen, om hetzelfde effect te bereiken. Zodoende worden deze medicijnen wisselend gedoseerd: de ene dag bijvoorbeeld vier tabletten, de andere dag vijf, et cetera.

Bovendien moeten patiënten twaalf tot vijftien keer per jaar het bloed laten controleren, om te testen of de dosis aangepast moet worden. Dit kan voor praktische problemen zorgen, wanneer patiënten bijvoorbeeld ziek zijn of in het buitenland verblijven, omdat op die momenten de opname van vitamine K, en daarmee de stoltijd van het bloed, ontregeld kan raken. Ten Cate: “Om deze redenen is het lastig patiënten stabiel te houden.”

Het afnemen van bloed is in de loop der jaren vergemakkelijkt – in plaats van veneuze afname via de armen wordt het nu dikwijls middels een vingerprik gedaan – maar nog steeds is het gebruik vrij belastend. Er werd gezocht naar alternatieven: een medicijn dat direct ingrijpt op de stolling. Dat heeft geleid tot de NOAC’s of DOAC’s (nieuwe orale anticoagulantia of directe orale anticoagulantia), die in Nederland in 2012 werden geïntroduceerd.

Het principe daarvan is dat patiënten een- of tweemaal daags een pil slikken waarmee gemiddeld genomen een stabiel antistollingsniveau bereikt wordt, legt Ten Cate uit. Bij gebruik van de DOAC hoeft niet meer maandelijks bloed geprikt te worden. Deze mogelijkheden hebben ertoe geleid dat behandelend artsen in groten getale overstappen van VKA’s naar DOAC’s. Hiermee is de rol van de trombosediensten in Nederland flink op de schop gegooid.

Constant stollingsniveau

“De belangrijkste verandering is het feit dat de nieuwe antistollingsmedicijnen een veel constanter niveau van antistolling garanderen”, zegt Marc Brouwer. Als cardioloog aan het Radboud UMC loopt hij hier geregeld tegenaan. Een cardioversie (een ingreep bij boezemfibrilleren, waarbij middels een elektrische schok het hartritme weer in de pas gebracht wordt) wordt alleen uitgevoerd als een patiënt minimaal drie weken van tevoren goed ‘ontstold’ is.

Bij patiënten die VKA’s gebruiken kan zo’n cardioversie in 20 tot 30 procent van de gevallen niet doorgaan omdat de antistolling niet voldoende is ingesteld. Bij de DOAC’s is dit probleem er niet. Mits patiënten hun medicatie trouw innemen uiteraard; anders is ook bij DOAC’s de antistolling niet gegarandeerd. Dit constante niveau van antistolling geldt ook als voordeel bij ablaties (waarbij de elektrische prikkels die het hartritme verstoren, worden geblokkeerd), die hiermee beter planbaar zijn geworden.

Daarnaast toont onderzoek aan dat het continu gebruik van DOAC’s bij ablaties veiliger is dan dat van VKA’s. Er treden minder, en minder ernstige, bloedingen op. Dat patroon is ook te zien bij patiënten met boezemfibrilleren die geen ingreep ondergaan, legt Brouwer uit. “Bloedingen – áls die optreden – zijn gemiddeld genomen minder ernstig.”

Een andere verbetering is dat het aantal hersenbloedingen met de DOAC ongeveer 50 procent lager ligt dan bij de VKA, aldus Brouwer. Hoewel het verschil niet groot lijkt – de kans bij VKA-gebruik is in grote studies jaarlijks ongeveer 0,5-1 procent tegenover ongeveer 0,1-0,5 procent bij DOAC-gebruik – gaat het bij boezemfibrilleren om medicijnen die levenslang geslikt moeten worden, wat op een leven zorgt voor een significant verschil.

Meer vrijheid

Ten Cate schrijft de nieuwe medicijnen zelf voor en merkt dat veel patiënten geïnteresseerd zijn in de overstap. “Ik ben er veel over in gesprek. Sommigen patiënten komen er zelf mee, hebben erover gelezen of ervaringen van anderen gehoord.” Steeds meer mensen zien de mogelijkheden die de nieuwe medicijnen brengen. Belangrijk hierbij is de vrijheid die de DOAC’s brengen.

“Geen schema’s meer van doseringen waar patiënten zich dagelijks mee bezig hoeven te houden, maar de overzichtelijkheid van elke dag dezelfde dosis”, aldus Brouwer. Al met al zien de meeste patiënten de DOAC’s als een verbetering, door de toegenomen vrijheid en omdat ze veel minder met bloedcontroles te maken hebben. Onder oudere vrouwelijke patiënten hoort Brouwer ook dat jurken en korte mouwen weer uit de kast komen, omdat blauwe plekken op de armen verdwenen zijn.

Veranderingen antistollingszorg

Vorig jaar is de nieuwe richtlijn ‘Antitrombotisch beleid’ van kracht geworden, waarmee de DOAC eerste voorkeursbehandelvorm is geworden. Hierdoor, en de daarmee gepaarde groei van de DOAC’s, zijn de frequente bezoeken naar de trombosedienst voor steeds meer patiënten verleden tijd. De effecten hiervan worden steeds duidelijker zichtbaar: het aantal patiënten door de trombosediensten behandeld en begeleid, daalt gestaag.

Vorig jaar telden de gezamenlijke trombosediensten nog 465.000 patiënten, dit jaar zijn dat er 442.000. Voor 2017 wordt zelfs een afname van 10 tot 15 procent verwacht. Die afname zal verder doorzetten. De trombosediensten zullen hiermee veranderen, maar zeker niet overbodig worden, verwachten Ten Cate en Groenewegen.

Ze blijven van belang om de ontwikkelingen in de antistollingszorg te monitoren, correct medicijngebruik te bevorderen en de veiligheid op lange termijn te bewaken. Het principe van de trombosediensten blijft daarmee hetzelfde, maar het aantal patiënten dat hier gebruik van maakt, zal verder dalen. Ook Brouwer voorziet het voortbestaan van de trombosedienst. “Mogelijk onder een andere naam; zeker in een andere formule.”

Begeleiding van antistollingszorg

Dat begeleiding van antistollingszorg zinvol blijft, heeft een aantal oorzaken. Nog steeds moeten bijvoorbeeld de nier- en leverfunctie van de patiënten ten minste jaarlijks gecontroleerd worden. Er zal daarnaast een groep patiënten VKA’s blijven gebruiken, omdat bij bepaalde aandoeningen, zoals mechanische kunstkleppen, DOAC’s niet veilig zijn of niet goed werken.

De trombosedienst blijft deze groep patiënten controleren en blijft daarmee in dienst van een kleinere maar doorgaans complexere populatie, bij wie comorbiditeit, oudere patiënten en lastige diagnosen zijn oververtegenwoordigd. Daarom is het volgens Brouwer belangrijk dat de aanwezige kennis over VKA’s blijft bestaan en wordt overgedragen, ondanks het feit dat voor kleinere trombosediensten het voortbestaan onzeker is.

Zij zullen moeten inspelen op het afnemende aantal patiënten, door bijvoorbeeld te fuseren of zich te ontwikkelen tot expertisecentrum. Dit gebeurt al mondjesmaat. Hoe deze centralisatie van kennis samengaat met bereikbaarheid van de trombosedienst voor patiënten die VKA’s blijven gebruiken, zal moeten blijken.

Risico’s van onjuist medicatiegebruik

Mede doordat veel trombosepatiënten ouder zijn, is veilig medicijngebruik een belangrijk onderwerp, vertelt Ten Cate. “De helft van de boezemfibrilleerpatiënten is ouder dan 75 jaar; bij deze groep komen vaak allerlei andere problemen kijken.” Cognitieve problemen of lichamelijke ongemakken kunnen het medicijngebruik negatief beïnvloeden.

Daarnaast geven alle antistollingsmiddelen bijwerkingen. DOAC’s kunnen (nog steeds) bloedingscomplicaties veroorzaken: kleine bloedingen, zoals neusbloedingen, huidbloedingen of tandvleesbloedingen, maar ook grotere, zoals maagdarmbloedingen of in het ergste geval hersenbloedingen. Elke behandelaar moet hier alert op zijn. Maar juist daar wringt het: een keerzijde van de nieuwe antistollingsmedicatie is het grotendeels wegvallen van de controle op het medicijngebruik.

Dat terwijl patiënten die DOAC’s meerdere dagen vergeten in te nemen, meteen grote risico’s lopen. Deze patiënten zijn vrijwel direct minder goed beschermd tegen trombose. Geschat wordt dat een kwart tot 30 procent van de patiënten de medicijnen niet goed slikt. Dat speelt ook bij andere medicijnen – tegen bloedsuiker of hoge bloeddruk bijvoorbeeld – maar geeft daar geen acuut gezondheidsrisico.

Beroertes of CVA’s

Bij antistollingsmiddelen lopen patiënten echter na een paar dagen al grote risico’s. De kans op beroertes of CVA’s (propjes in de hersenen), door antistollingsmedicatie sterk gereduceerd, wordt direct een stuk groter als patiënten de medicijnen niet (meer) nemen. Bij VKA-gebruik werd dit door de trombosedienst middels de stoltest een stuk sneller opgemerkt.

Bovendien, voegt Brouwer toe, is het belangrijk dat de dosis van de DOAC correct gekozen wordt. “Soms vergeet men de dosis te reduceren als patiënten een verminderde nierfunctie hebben. Als dat gebeurt, verhoog je de kans op bloedingen en doe je de veiligheid van het middel tekort. Zo kan de winst ten opzichte van de VKA wegvallen.”

Veilig en trouw medicijngebruik blijft kortom een punt van aandacht. De risico’s hieromtrent baren de FNT zorgen, vertelt de voorzitter. Een mogelijk antwoord ligt in betere ketenzorg antistolling, waarin goede afspraken gemaakt worden over wie doet wat, wie de patiënt adviseert over welk onderwerp en wie toezicht houdt.

Versnipperde zorg

Dat goede ketenzorg nog geen vanzelfsprekendheid is, bleek onder andere uit een in 2010 verschenen rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ), dat meldde dat de trombosezorg in Nederland sterk versnipperd is. De keten voor trombosezorg zou niet sluitend zijn en samenwerking was op dat moment nog onvoldoende, waardoor verkeerd medicatiegebruik kan ontstaan dat de patiëntveiligheid mogelijk in gevaar brengt.

Op dit moment lopen de gebruikers het risico om uit beeld te geraken, stelt Groenewegen. Wie houdt contact met de patiënten? Patiënten die door de cardioloog DOAC’s krijgen voorgeschreven wegens boezemfibrilleren, komen daarna onder de hoede van de huisarts. Die schrijft vervolgens de herhaalrecepten voor en wordt daarmee automatisch hoofdbehandelaar.

Dat betekent ook verantwoordelijkheid voor de jaarlijkse controle en het toezicht op medicatietrouw, bijwerkingen, nier- en leverfunctie, et cetera. Ten Cate: “Dat is in deze tijd, waarin huisartsen toch al veel voor de kiezen krijgen, niet zomaar vanzelfsprekend. Bovendien kan niet iedere huisarts dit er even makkelijk.

Eén centraal punt: de trombosediensten

Voorheen was er één centraal punt waar alle informatie verzameld werd: de trombosediensten. Zoiets ontbreekt nu, terwijl ook de langetermijngevolgen van de nieuwe medicatie relevant zijn om te monitoren. Nu er geen centraal punt meer is, moeten alle patiëntgegevens op een andere manier alsnog worden bijgehouden, zodat er over tien of twintig jaar voldoende informatie is over deze grote groep patiënten.

De binnenkort te starten DUTCH-AF registratie zal in ieder geval voor nieuwe patiënten met boezemfibrilleren inzichtelijk moeten maken hoe de kwaliteit van antistollingszorg zich over de komende jaren ontwikkelt. “Wij als federatie maken ons wel zorgen over deze versnippering.”

Daarom heeft het bestuur van de federatie, waarin ook een huisarts en een cardioloog plaatsnemen, veel gesproken over wat verstaan wordt onder goede trombosezorg. Hoe blijft de zorg kwalitatief op hoog niveau? Hoe wordt de kwaliteit geborgd? De FNT zou graag zien dat er rond de DOAC-gebruiker een goed vangnet komt, ongeacht wie daarvoor precies verantwoordelijk is. Hierover zouden in regionaal verband afspraken gemaakt moeten worden, vindt Groenewegen.

Ketenzorg

De bedoeling volgens de FNT is dat duidelijker wordt vastgelegd welke verantwoordelijkheid bij welke zorgaanbieder ligt. De contouren hiervan staan in de in 2014 uitgebrachte ‘Landelijke Standaard Ketenzorg Antistolling’ (LSKA), een leidraad ontwikkeld door een projectgroep bestaande uit zorgprofessionals en velddeskundigen uit de antistollingszorg.

Deze leidraad geeft richting aan hoe de antistollingszorg eruit moet gaan zien de komende jaren, maar dit zal verder uitgewerkt moeten worden, aldus Ten Cate. De Nederlandse trombosediensten zijn bezig zich aan te passen aan het veranderende landschap. “De koepelorganisaties moeten het eerst goed eens worden over het optimale beleid, uiteindelijk zal er dan ook een tarief aan deze ketenzorg antistolling gehangen moeten worden, zodat het gefinancierd kan worden.”

De FNT werkt daarom aan een notitie hierover en in samenwerking met andere disciplines, zoals het Nederlands huisartsengenootschap (NHG) en de cardiologievereniging NVVC, om beter te bepalen hoe de inrichting van antistollingszorg er de komende jaren uit moet gaan zien. Kernpunt hierbij is samenwerking, die mogelijk maakt dat landelijk georganiseerde zorg voor alle patiënten op enige vorm van antitrombotische medicatie beschikbaar is.

Voorlichting en preventie

Kan de patiënt, ongeacht alle veranderingen in de organisatie van antistollingszorg, eigenlijk zelf nog iets doen om trombose te voorkomen? Jazeker. Alles wat een gezonde levensstijl bevordert, vermindert de kans op trombose – zoals eigenlijk op alle hart- en vaatziekten. Gezond leven, gezond eten, niet roken, en bewegen zijn stuk voor stuk tromboseverlagende invloeden.

De internationale gemeenschap van onderzoekers op gebied van trombose en hemostase (ISTH) vindt het daarom belangrijk om het bewustzijn rondom trombose te vergroten. “Mensen moeten beter weten waar ze op moeten letten: pijn in het been of een dik been kan bijvoorbeeld wijzen op een trombosebeen. Wanneer mensen iets vermoeden, moeten zij sneller naar de huisarts stappen.”

Een ander voorbeeld waarover meer bewustzijn zou moeten komen, is pilgebruik onder (jonge) vrouwen. Als een jonge vrouw zich met klachten van pijn in een been, kortademigheid of pijn bij de ademhaling bij de huisarts meldt, zou die direct alarmbellen moeten horen rinkelen. Als de vrouw de pil gebruikt, kan er namelijk een kans zijn op trombose of longembolie. Daar zou zowel de huisarts als de vrouw in kwestie bij stil moeten staan.

Dit bewustzijn kan bevorderd worden door betere voorlichting bij het voorschrijven van de pil. Ook ouderen die bijvoorbeeld een onregelmatige polsslag hebben, moeten alerter gemaakt worden op de mogelijkheid van boezemfibrilleren en daarmee de verhoogde kans op trombose. Als zij weten dat ze met een onregelmatige hartslag direct langs de huisarts moeten, kan dat het risico verkleinen.

Zeker omdat de diagnose boezemfibrilleren vrij eenvoudig is vast te stellen en niet kostbaar is. “Er zijn geen CT-scans voor nodig, boezemfibrilleren kan middels ECG of zelfs het voelen van de pols worden vastgesteld.” Om wereldwijd het bewustzijn rondom trombose te vergroten, is op 13 oktober Wereldtrombosedag opgericht. In veel ziekenhuizen in Nederland wordt jaarlijks op die dag aandacht besteed aan de ziekte. Geen overbodige luxe voor de groeiende patiëntenpopulatie, waartoe naar schatting in 2030 in Nederland alleen al een miljoen mensen toe zullen behoren.