Na langdurige sondevoeding blijkt zelfstandig eten vaak een probleem, vertelt Angelika Kindermann, kinderarts-maagdarmleverziekte in het AMC in Amsterdam. Voedselweigering kan ook andere oorzaken hebben. Voor ouders is het zwaar, zeker als de problemen jarenlang duren. De zoon (16) van Sylvia de Ruyter heeft nooit echt de stap naar vast voedsel gemaakt. “Het consultatiebureau raadde ons steeds aan om af te wachten. Pas toen hij twee jaar was kreeg hij lichamelijke onderzoeken”, zegt Sylvia. Daar kwam niets uit, maar haar zoon werd wel verwezen naar een medisch kinderdagverblijf. Nadat al eerder ADHD bij hem was geconstateerd, volgde pas twee jaar geleden de diagnose PDD-NOS, een autismespectrumstoornis.

Langdurige sondevoeding

Hulpverleners onderkennen de problemen niet altijd op tijd, weet kinderarts Kindermann. Daardoor kan het lang duren voordat gezinnen goed geholpen worden. Voedsel weigeren ontstaat vaak na langdurige sondevoeding. Als een kind door een medische reden zoals vroeggeboorte of een aangeboren afwijking niet kan eten, is dit een levensreddende oplossing. Maar langdurige sondevoeding is niet goed voor de ontwikkeling van het mondgebied en het leren eten en drinken van jonge kinderen. “Als de sonde weg is en zij zelf proberen te eten, verslikken deze kinderen zich vaak. Vervolgens durven zij dit niet meer”, zegt Kindermann. Sondevoeding kan ook ervaren worden als zeer traumatisch. Bijvoorbeeld omdat ze de sonde uitbraakten, waarna die er onder dwang weer werd ingebracht. Langdurige sondevoeding heeft ook gevolgen voor de maag-darmrijping en smaakontwikkeling. Sommige kinderen blijven voedsel waarop ze moeten kauwen vermijden en willen alleen vloeibare papjes eten. Daardoor kunnen ze bij sociale evenementen minder goed meedoen, zegt Kindermann.

Behandelingen

Kindermann werkt als kinderarts maagdarmleverziekte samen met een logopedist, psycholoog en diëtist in een multidisciplinair team. Ouders kunnen bij hen ook terecht voor een second opinion in verband met het stellen van een diagnose. Wanneer men overgaat tot behandeling, kan bij jonge kinderen een zogeheten hongerprovocatie uitkomst bieden. Doel daarvan is het opwekken van een hongerprikkel in het hongercentrum in de hersenen. “Dit kan alleen onder medische begeleiding tijdens een opname; ouders kunnen het absoluut niet zelf thuis doen”, benadrukt Kindermann. Bij 80 tot 90 procent van de jonge kinderen helpt dit. Voor oudere kinderen moet gedragstherapie uitkomst bieden. Sommigen gaan toch eten als ze het klasgenoten zien doen, maar een groep blijft jarenlang sondevoedingafhankelijk. Zij krijgen dan doorgaans een maagsonde in plaats van een neussonde, maar voor zo’n Percutane Endoscopische Gastrostomie (PEG) is wel een operatie nodig. Een promovendus gaat de komende jaren onderzoeken hoeveel gezinnen te maken hebben met langdurige sondevoeding en wat hun kwaliteit van leven is. Via een Facebookpagina hebben al zo’n 300 ouders vragenlijsten ingevuld. De impact blijkt groot.

Grote druk

“Het legt een enorme druk op je gezin en relatie”, zegt Sylvia. Zij zat zes weken met haar toen 6-jarige zoon intern in een revalidatiekliniek in Nijmegen, terwijl opa en oma voor haar dochter (toen 2) zorgden. Daar boekte hij vooruitgang, maar eenmaal thuis viel hij weer grotendeels terug. Ook eettherapie in een in eetproblemen gespecialiseerd centrum hielp weinig. Sinds enkele maanden woont hij in een woongroep voor autistische jongeren. “Er ging ontzettend veel tijd en energie in zitten: alles draaide alleen nog maar om hem. Ik heb zelfs een jaar thuis gezeten van mijn werk. Het vergt enorm veel van je als ouder.”