Er is een wereld te winnen als autisme sneller en beter herkend wordt. Kinderen en ouders kunnen dan beter begeleid worden waardoor ze minder problemen ontwikkelen. De samenleving spaart kosten uit en kan beter profiteren van de specifieke kwaliteiten van mensen met autisme.

Het verhaal van Henri

Henri Mandemaker is SP-raadslid in Tilburg en fondsenwerver. Acht jaar geleden werd bij hem op 38-jarige leeftijd autisme vastgesteld, toen hij in een burn-out belandde. Henri is ook slechtziend. Hij was drie jaar toen dat duidelijk werd. Het was ook direct de verklaring waarom hij ‘anders’ was. Er is daarna niet verder gekeken. Tussen zijn zeventiende en negentiende liep hij op diverse vlakken vast en kwam hij bij het Riagg terecht, maar ook daar werd de diagnose autisme gemist.

Autisme is een aangeboren aandoening en kan veel gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Mensen met autisme kunnen informatie uit de omgeving niet goed ordenen. Dit maakt het lastig om de wereld te begrijpen. Vaak hebben ze moeite met veranderingen, sociale vaardigheden, communicatie en het aangaan van relaties. Dat laatste gold ook voor Henri. Vriendschappen onderhouden, relaties aangaan, het lukte hem gewoon niet. Er gingen continu dingen fout in de communicatie. Uiteindelijk bracht de diagnose hem rust. “En ik heb me ontwikkeld, ben boeken gaan lezen, weet nu hoe ik op lichaamstaal moet letten.”

Herkennen van signalen

Swanet Woldhuis, directeur van de Nederlandse vereniging voor Autisme, pleit voor meer (bij)scholing aan artsen en andere zorgverleners die te maken krijgen met kinderen en volwassenen met autisme. Dat begint met het herkennen van signalen. Ze wil dat huisartsen, jeugdartsen en medewerkers in kindcentra structureler werken met erkende screeninglijsten.

Vroegtijdig signalering heeft veel voordelen, stelt Woldhuis. De hersenen van het kind zijn in de jongste jaren nog plastisch en kunnen makkelijker nieuwe vaardigheden aanleren. Ouders kunnen beter worden begeleid, waardoor er minder kans is op een verstoorde ouder-kindrelatie. Ook de kans dat een ouder vastloopt als mantelzorger wordt kleiner bij de juiste begeleiding. “Bij vroegtijdig herkennen en behandelen is er bovendien minder kans dat er andere problemen zoals depressie, angsten of gedragsproblemen ontstaan”, vertelt Woldhuis.

Procesdiagnostiek bij autisme

Ze gebruikt de term procesdiagnostiek. Tijdig signalen oppikken, zo nodig aanvullend diagnostisch onderzoek doen, om ouders en kind het beste te begeleiden. ‘’En dan kun je vanzelf kijken waar je uitkomt. Misschien is het autisme, misschien niet. Maar als het autisme is, is het niet iets waar je je voor hoeft te schamen.” Verder wijst ze op succesvolle bestaande interventies zoals de Pivotal Respons Treatment, waarmee jonge kinderen tot acht jaar en hun ouders uitstekend geholpen kinnen worden. “Het helpt je enorm in je ontwikkeling als je van jezelf weet wat je goed kunt en waar je rekening mee moet houden.”

Of Henri meer kwaliteit van leven had gehad, als er wel tijdig gesignaleerd was? ‘’Niet zozeer beroepsmatig, die ontwikkeling heb ik gewoon doorlopen. Maar ik had echt beter geweten hoe ik met vriendschap en relaties om moest gaan. Dat is nog steeds heel moeilijk voor mij.”