Gerard (43) is elf jaar geleden gediagnosticeerd met Parkinson. Zijn functie als technisch netwerkbeheerder kon hij niet meer uitvoeren, maar dat weerhield hem er niet van om vrijwilligerswerk te gaan doen.

Wanneer is Parkinson bij jou begonnen?

“Parkinson is bij mij geconstateerd op mijn 32e. Ik was toen werkzaam als technisch netwerkbeheerder. Op een gegeven moment kreeg ik klachten, zoals er niet helemaal bij zijn, waardoor er ook slechte beoordelingen op mijn functioneren kwamen. Mijn collega’s zagen dat ik volgens hen mezelf maar voor vijftig procent gaf terwijl ik voor mijn gevoel mezelf tweehonderd procent inzette zoals altijd.

Dit had als gevolg dat ik ziek thuis kwam te zitten en na een bezoek aan de neuroloog kreeg ik de diagnose burn-out. Een jaar later kwamen er fysieke klachten bij, zoals pijn in mijn schouder. Ik dacht hierbij aan een muisarm, omdat ik in de automatisering werkte. Dit was helaas niet het geval, later bleek dit allemaal te maken te hebben met Parkinson.”

Welke klachten traden er bij jou op?

“Het begon met de klachten zoals ik hierboven beschreef. Toen de diagnose gesteld was, ben ik direct begonnen met medicijnen. Dit werkte in eerste instantie niet zoals ik gedacht had. Ik ben altijd tegen medicijnen geweest, ik werd heel misselijk van het medicijn dat ik moest gaan liggen van ellende.

Nadat ik aan het medicijn gewend was geraakt, ging het beter. Het enige probleem was dat ik elk kwartaal terug moest naar de neuroloog om mijn medicijnen aan te passen. Regelmatig stond ik zwaar verkrampt voorover gebogen en dan had ik weer medicijnen nodig. Ik ging in rap tempo achteruit en er werd gesproken over een progressieve vorm van de Parkinson… heb ik weer!

Na een aantal jaren medicijnverhogingen was de dosis die een persoon ongeveer per dag mag nemen bereikt en moest er nagedacht worden over andere behandelvormen. De opties waren een duodopa-pomp en hersenstimulatie. Ik heb toen gekozen voor een duodopa-pomp, een behandelvorm waar je theoretisch tien à elf jaar mee zou kunnen doen.

Alleen in mijn geval was mijn lichaam het na één jaar al zat. Ik kreeg zware spasmen. Ik trok krom achterover op bed, waardoor mijn hele rug en armen pijn deden. Ik ben hiervoor een aantal keren opgenomen en bij de laatste opname hebben we besloten voor de breinstimulatie gaan. Dit was niet wat ik verwacht had, maar ik had geen keus meer. Het was dat of niks meer. Nou, ik kan je vertellen: dan is de keus snel gemaakt.”

Heb je doorgehad dat je bepaalde dingen niet meer doet zoals eerst?

“Om eerlijk te zijn heb ik zelf niet echt door gehad dat ik de dingen anders deed dan eerst. Als ik erop terugkijk, dan zie ik het natuurlijk wel. Op het werk zocht ik eerst tot in detail uit wat er mis kon gaan en hoe ik het voorkomen en dan pas probeerde ik een probleem op te lossen. Men noemt het ook wel: beren op de weg zien.

Ik heb later te horen gekregen dat zo’n vier jaar voordat de diagnose gesteld werd ik erg traag was met het verschonen van de luier van mijn dochter. Het was zo traag dat het opviel. En zo heb ik ook eens een keer de voortuin compleet leeggehaald en de schuur opgeruimd tot diep in de nacht, want ik moest van mezelf de schuur toen meteen opgeruimd hebben.”

Hoe verliep het proces van werken naar volledig afgekeurd worden?

“Mijn werkgever was heel erg meegaand en heeft mij tot op het laatste moment bijgestaan, daar ben ik erg blij mee. Alleen bij het UWV had ik een afspraak, maar de dame waar ik een afspraak mee had zei: ‘Ok, Parkinson. Onder in de la stoppen en nooit meer aan komen. U bent volledig afgekeurd.’ Het moet vast goed bedoeld zijn, maar dit was voor mij op dat moment – met nog steeds een toekomst visie (ik was nog geen 40) – een klap in mijn gezicht. Het heeft psychisch een enorme impact op mijn leven gehad.”

Hoe vul je nu je dag in?

“Ik sport twee keer per week. Ik probeer ook regelmatig te fietsen op de mountainbike en sinds kort wil ik ook regelmatig gaan kanoën. Ik werk één keer in de week als vrijwilliger bij de Hersenstichting, waar ik medeverantwoordelijk ben voor een website van hen.”

Welke behandelingen heb je gehad?

“Ik ben behandeld met medicijnen. Met sommige medicijnen ben ik niet blij geweest. Daarna heb ik de duodopa-pomp voor een jaar gebruikt en 6 december 2010 heb ik een hersenoperatie gehad (breinstimulatie).

Dit heeft in mijn geval twee jaar nodig gehad om de juiste afstelling te vinden, maar nu ben ik ruim vier jaar stabiel en kan ik, mede door het sporten en sociale contacten onderhouden, een gelukkig leven hebben waarbij ik ook mijn rustmomenten in acht moet nemen.”

Heeft Parkinson verder nog impact gehad op je leven?

“Helaas ben ik mede door de Parkinson gescheiden. Mijn ex-partner wil dat de omgang met de kinderen alleen gebeurt met een derde persoon erbij. Waar dit voor nodig is, begrijp ik nog steeds niet. Maar dit vreet wel energie, want ik zou graag wat met mijn kinderen alleen willen doen. En ik weet dat mijn zoon dit ook leuk zou vinden.

Ook moet ik mijn energieniveau in de gaten houden. Dit doe ik door dagelijks aan het einde van de dag of na het avondeten even te gaan slapen. Ook kan ik geheugenproblemen hebben, dat betekent niet dat ik iets niet meer weet. Het duurt gewoon wat langer voordat ik me dingen kan herinneren. Denk bijvoorbeeld aan een langzame computer.”

Lees ook: Integrale parkinsonzorg krijgt vorm

Wat zou je lotgenoten adviseren?

“Wat ik kan adviseren is het volgende: ga – in welk stadia je ook zit – sporten, ergens waar je het leuk vindt. Probeer dit twee keer per week te doen. Uit ervaring weet ik dat het je soepel houdt en ik verwacht dat dit ook de ziekte een beetje in toom houdt, omdat je met sporten nieuwe hersenverbindingen aanmaakt. Zo blijf je scherp en actief.

Ook het onderhouden van sociale contacten op zowel het werk als op de sportschool is goed voor het brein. Dit zorgt ervoor dat je brein actief en scherp blijft. Dit advies is mij gegeven door Bas Bloem tijdens een Parkinson dag, dit heb ik ten harte genomen en het helpt mij dagelijks.”