In Nederland leven naar schatting tussen de tien- en dertienduizend mensen met een hypofyseprobleem. Hun hormoonhuishouding is verstoord, bijvoorbeeld door een tumor in de hypofyse. Problemen met de hypofyse leiden weer tot overige problemen, bijvoorbeeld bijnierschorsinsufficiëntie. De Nederlandse Hypofyse Stichting ondersteunt hen op verschillende manieren. 

Welke rol vervult de Nederlandse Hypofyse Stichting voor patiënten?

“Van de tien- tot dertienduizend mensen met een probleem met de hypofyse, zijn er ongeveer zesduizend afhankelijk van gedeeltelijke of volledige hormoonsubstitutie. Het is vooral deze groep die voortdurend behoefte heeft aan informatie en nieuws om het leven met deze ziekte zo makkelijk mogelijk te maken. De stichting houdt zich bezig met lotgenotencontact, informatie en educatie en belangenbehartiging.”

Welke vragen leven vooral onder patiënten?

“De meesten willen weten hoe groot de groep patiënten precies is. Verreweg de meeste vragen gaan over medicijnen en medicijngebruik. Vooral de bijnierhormoonsuppletie. Ook de beschikbaarheid van geneesmiddelen is een hot item. En wat de redenen zijn voor het ontstaan van een hypofysetumor, want dat is nog altijd een mysterie. Er worden nu internationale onderzoeken gestart naar erfelijke factoren en uiteraard informeren we patiënten daarover.”

Hoe ziet het lotgenotencontact er in de praktijk uit?

“Er zijn zo’n 25 mensen die namens de stichting telefonisch of per mail informatie geven en hulpverlenen. We organiseren een aantal maal per jaar bijeenkomsten in ziekenhuizen en mogen ons verheugen in een goede opkomst tijdens die bijeenkomsten. Daarnaast organiseren we om de zoveel jaar symposia. Zo geven we mensen de gelegenheid elkaar te ontmoeten en dat combineren we met het geven van informatie. Vier keer per jaar geven we een magazine uit en we onderhouden de website, waar we proberen het nieuws zo veel mogelijk up-to-date te houden. In het magazine staat wetenschappelijk nieuws, maar ook verhalen van lotgenoten. Daar is grote behoefte aan.”

Wat kan de stichting doen op het vlak van belangenbehartiging?

“We zoeken de samenwerking met andere stichtingen en verenigingen, zoals BijnierNET en de Bijniervereniging, omdat patiënten vaak hetzelfde medicijn gebruiken. Dat geldt ook voor de Schildkliervereniging en verenigingen voor bijvoorbeeld transgenders, klinefelter en zaadbalkanker, die net als onze patiënten testosteron gebruiken. Zo kunnen we de krachten bundelen richting overheid en zorgverzekeraars, als er vragen zijn over vergoedingen en/of therapieën. Samenwerken loont.”

Dit artikel is mogelijk gemaakt door ondersteuning van Shire Netherlands bv, onderdeel van Takeda.
C-APROM/NL//1017