Wat de beste zorg betreft, valt de Korsakov-patiënt vaak tussen wal en schip. Daarom ontwikkelt het Kenniscentrum Korsakov een zorgprogramma om de zorg beter te laten aansluiten op de behoeften van de patiënt. Er is te weinig kennis over Korsakov, vindt gezondheidswetenschapper en directeur van het Korsakov Kenniscentrum; Nickie van der Wulp. “Daarnaast valt de zorg onder verschillende wetten, wat het lastig maakt om de juiste indicatie te stellen en financiering aan te vragen.”

Nieuw zorgprogramma

Mensen met het syndroom van Korsakov wonen in verpleeghuizen, psychiatrische klinieken en begeleide woonvormen, maar zitten niet altijd op de goede plek. De gewenste zorg en begeleiding verschilt per persoon. Het nieuwe zorgprogramma, dat het kenniscentrum samen met de ggz en de verpleeghuiszorg gaat schrijven, wordt een stappenplan voor zorgprofessionals die een Korsakov-patiënt kan diagnosticeren, doorverwijzen of behandelen. Er komt in te staan waar professionals op moeten letten in elke fase van de diagnose en behandeling, wat daarbij de beste woonvorm is en welke aanpak het beste is.

Het syndroom van Korsakov is complex

Mensen met Korsakov vormen een ‘lastige groep’ voor de zorg, weet ook hoogleraar neuropsychologie Roy Kessels van de Radboud Universiteit. De symptomen en het verloop van de ziekte zijn niet eenduidig en er bestaan veel misverstanden over. “Bovendien focusten zorgprofessionals voorheen vooral op de alcoholverslaving en minder op de cognitieve stoornissen.”

Gebrek aan vitamine B1 (thiamine)

Het syndroom van Korsakov wordt niet veroorzaakt door alcohol, maar door een gebrek aan thiamine, ofwel vitamine B1. Alcoholverslaafden die weinig of helemaal niet eten, lopen een groot risico op zo’n thiaminegebrek. Ongeveer de helft van de Korsakov-gevallen begint met de ziekte van Wernicke: een acute fase waarin het vitaminegebrek levensbedreigend is. Iemand is dan heel verward, kan niet goed lopen en heeft geen controle over de oogspieren.

Vitamine B1-injecties kunnen iemands leven redden en als ze op tijd worden gegeven, permanente hersenbeschadiging beperken. De diagnose Korsakov wordt enkele maanden later gesteld op basis van symptomen als geheugenstoornissen, een gebrekkig zelfinzicht, moeite met het plannen van activiteiten en apathie.

Schade aan de hersenen van de Korsakov-patiënt

Langdurig alcoholgebruik beschadigt het frontale hersengebied en de hippocampus. Bij Korsakov zijn daarnaast delen van de tussenhersenen – de thalamus en de corpora mammilaria – kleiner. Die beschadigingen verklaren de cognitieve stoornissen, en maken duidelijk waarom een Korsakov-patiënt bepaalde dingen nog wél kan.

Het expliciete en impliciete geheugen

Zo functioneert het expliciete geheugen, dat onthoudt wat je hebt gedaan, wanneer en met wie, niet goed meer door schade aan de hippocampus. Korsakov-patiënten vertellen vaak onwaarheden: dat ze naar hun werk zijn geweest bijvoorbeeld, terwijl ze al jaren geen baan meer hebben. Die ‘verzinsels’ zijn geen bewuste leugens, benadrukt de hoogleraar. Ook de executieve functie van de frontale hersenen, die ervoor zorgt dat je dingen onderneemt en organiseert, werkt niet meer goed. “Het is niet zo dat ze niet wíllen, maar het lukt ze vaak niet om structuur aan hun dag te geven”, verduidelijkt Kessels.

Het impliciete geheugen werkt nog wel. Dit gebied is betrokken bij het aanleren van vaardigheden. Korsakov-patiënten kunnen dus leren hoe ze een apparaat moeten bedienen of een fiets in elkaar moeten zetten, zolang dat aanleren heel routinematig wordt gedaan.

Zorg voor Korsakov

Lang niet iedereen met het syndroom van Korsakov komt in aanraking met de zorg. Er zijn in Nederland zo’n 1.500 mensen gediagnosticeerd met het syndroom, terwijl naar schatting 8.000 mensen Korsakov hebben. Vooral mensen bij wie de ziekte geleidelijk ontstaat, worden niet bereikt. Gedwongen opname gebeurt nauwelijks omdat dat via de rechter moet worden geregeld. “Soms krijgen wij telefoontjes van bezorgde familieleden. Ze vermoeden dat hun man of vader Korsakov heeft, maar ze weten niet waar ze terecht kunnen”, vertelt Van der Wulp.

“Ook zeggen huisartsen weleens dat iemand Korsakov heeft. Maar zij kunnen die diagnose niet stellen.” Het gebrek aan kennis zorgt ervoor dat mensen niet goed worden doorverwezen. Dat is kwalijk, vinden zowel Van der Wulp als Kessels. Bij het kenniscentrum zijn 25 verpleeghuizen en vijf instellingen voor beschermd wonen aangesloten. Twee ggz-instellingen en één thuiszorgorganisatie zijn verbonden aan het instituut. Te weinig, vindt de directeur. Mensen met Korsakov komen nog steeds terecht op dementie-afdelingen of tussen psychiatrische patiënten. Van der Wulp hoopt dat een goed zorgprogramma dit deels kan voorkomen. “Dat is winst voor patiënten én zorgprofessionals.”