Als je als donderslag bij heldere hemel hoort dat je ongeneeslijk ziek bent, staat je wereld even stil. Toch word je al snel meegesleurd in een emotionele achtbaanrit die zijn weerga niet kent. Zeker als het een zeldzame aandoening betreft, waarover nog relatief weinig bekend is.

Merel (50) is ervaringsdeskundige en legt uit wat de impact is van een terminale en weinig voorkomende ziekte. In deel I bespreekt zij haar diagnose en behandeling.

Met welke aandoening kamp je en hoe kwam de diagnose tot stand?

“Ik heb een zeldzame vorm van longkanker, genaamd ROS1-translocatie. Ongeveer 1 à 2 procent van de longkankerpatiënten krijgt ermee te maken en de oorzaak is in feite niets meer dan verkeerd knip-en-plakwerk van chromosomen. Mijn eerste symptomen waren vermoeidheid en hoesten en al snel merkte ik dat mijn conditie gestaag achteruit ging. Ik sport veel, dus dat plotselinge verval kwam voor mij als een enorme schok.

In het ziekenhuis werd een longfoto gemaakt, waarna ik antibiotica kreeg voorgeschreven. Die hielpen helaas niet en een tweede kuur evenmin. Toen mijn lymfeklieren begonnen op te zetten en ik een verwijsbrief voor een tweede longfoto ontving, kreeg ik een heel onaangenaam voorgevoel. Uiteindelijk ontving ik in november 2014 het slechte nieuws: ik kamp met stadium IV longkanker en ben dus ongeneeslijk ziek.”

Wat was je reactie na het horen van de diagnose?

“Ik had vooral moeite met de wijze waarop het slechtnieuwsgesprek verliep. Het ontbrak aan enig gevoel. Dit terwijl mijn wereld in een tijdsbestek van enkele minuten volledig in elkaar stortte. In plaats dat de specialist mij de ruimte gaf het even te laten bezinken, stuurde hij me gelijk naar een andere vleugel van het ziekenhuis voor een biopsie. Ik snap dat het voor een arts heel lastig is om een slechtnieuwsbericht over te brengen, maar een beetje emotionele ondersteuning had ik wel op prijs gesteld. De impact is tenslotte enorm. Naar mijn idee moet er bij zo’n gesprek altijd een verpleegkundige aanwezig zijn en volgt er idealiter een tweede afspraak voor het bespreken van de behandeling.”

Welke behandelingen heb je inmiddels ondergaan?

“Mijn longkanker bevindt zich in stadium IV, dus ik word palliatief behandeld. Deze behandeling is niet gericht op genezing, maar op het verhogen van de levenskwaliteit en het remmen van de ziekte. Mijn vorm van kanker is vrij agressief, dus kampte ik aanvankelijk met enkele aanverwante klachten. Zo lag ik op de afdeling hartbewaking, omdat bleek dat er anderhalve liter vocht rondom mijn hart aanwezig was. Nadat dit vocht was verwijderd door middel van een drain, ben ik begonnen met chemotherapie.

In deze periode bleef ik veel sporten, simpelweg omdat ik die troep uit mijn lichaam wilde krijgen. Daarna volgde een zogeheten ‘onderhoudschemo’, een behandeling die maar weinig uitrichtte. ‘Doelgerichte therapie’ bleek beduidend effectiever, hoewel de kanker na verloop van tijd wel resistent werd voor de medicatie. Een ander, tweede medicijn was gelukkig net zo doeltreffend. Na ruim twee jaar zijn de resultaten nog altijd positief. Maar het is als het zwaard van Damocles: de situatie kan elk moment veranderen.”

Fotografie: Allard Willemse photography

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.