Dementie is een veelvoorkomende, complexe ziekte met enorme gevolgen voor patiënt en mantelzorgers. Dementiezorg speelt zich, gezien de vergrijzing en groeiende groep thuis wonende ouderen, grotendeels in de thuissituatie af. Hierom wordt landelijk ingezet op persoonsgerichte, integrale zorg bij mensen met dementie en hun netwerk in de thuissituatie.

Het belang van integrale zorg

“Dementie is een dodelijke ziekte en 70 procent van de mensen met dementie woont thuis. Zij gaan pas in de allerlaatste fase van de ziekte naar een verpleeghuis”, vertelt Robbert Huijsman, projectleider Nationaal Actieplan Casemanagement Dementie, hoogleraar management en organisatie van ouderenzorg aan de Erasmus Universiteit en programmaleider ‘Dementiezorg voor elkaar’. Dat moment is uit te stellen door integrale – persoonlijke, medische en psychosociale – zorg in de thuissituatie en een goede organisatie van alles wat er rond de persoon met dementie en het sociale netwerk nodig is.

Onderzoek naar casemanagement

Thuiszorg bij mensen met dementie is erop gericht hen samen met de mantelzorgers te helpen omgaan met de gevolgen van de ziekte. “Verschillende interventies zijn hierbij effectief”, stelt Franka Meiland, senior onderzoeker bij VUmc. “Maar hoe weten mensen welke voor hen werkt?” Om dat uit te zoeken, en mensen op verschillende vlakken te ondersteunen, is casemanagement in het leven geroepen.

Een casemanager is gedurende het hele zorgtraject vast aanspreekpunt voor de patiënt en diens netwerk en bekijkt welke ondersteuning in elke fase nodig is. Hij of zij coördineert de zorg van alle hulpverleners en houdt daarmee het systeem thuis zo lang mogelijk stabiel. In Nederland zijn grofweg twee vormen van casemanagement bij dementie te onderscheiden. In de onlangs door VUmc en AMC uitgevoerde COMPAS (Collaborative dementia care for patients and caregivers study)-studie, die de effecten van langdurige begeleiding bij dementie onderzocht, werden het ‘netwerkmodel’ en het ‘geïntegreerde zorg- model’ bestudeerd.

Geïntegreerd model versus netwerkmodel

Hieruit bleek dat beide modellen, vergeleken met zorg zonder casemanagement, gunstige effecten hebben op de psychische gezondheid van de mantelzorger. Het geïntegreerde model blijkt het beste te werken met ook positieve effecten op kwaliteit van leven. Hierbij wordt de casemanager ondersteund door een multidisciplinair team binnen één organisatie. Dit is bovendien kosteneffectiever dan het netwerkmodel, legt Meiland uit, en kan flinke besparingen opleveren; verpleeghuisopname is immers kostbaar en maatschappelijke kosten voor mantelzorgers lopen snel op. Casemanagement ondersteunt cliënten en mantelzorgers tot slot bij alle procedures en financiële rompslomp die hulpverlening meebrengt.

Mantelzorgondersteuning

Mantelzorgondersteuning is minstens zo belangrijk als zorg voor de patiënt zelf, stelt Huijsman, aangezien de ziekte ontzettend veel van hen vraagt. Mantelzorgers die onvoldoende ondersteund worden, vallen zelf sneller uit. Casemanagement moet naast systeemgericht ook persoonsgericht zijn: aansluiten op de geschiedenis en leefwereld van de cliënt. De stand van zaken rond integraal casemanagement verschilt sterk per regio, vertelt Huijsman.
Op sommige plekken in Nederland zijn faciliteiten verminderd, mede veroorzaakt door wijzigingen in financiering sinds 2015. Toen werd casemanagement onderdeel van wijkverpleegkunde. Tot 2014 was een stijgende lijn te zien, die daarna kelderde. “Toen is de tendens ontstaan dat wijkverpleging casemanagement er ‘wel bij kan doen’, terwijl casemanagers geschoold moeten zijn en gedegen kennis moeten hebben van dementie”, aldus Meiland.

Verbetering van casemanagement

De beschikbaarheid en het niveau van casemanagement zijn weer aan het verbeteren. Een aanvulling hierop zou een landelijke online tool (een ‘keuzehulp’) zijn, waarmee mantelzorgers en casemanagers in één oogopslag zien wat er in hun regio beschikbaar is aan ondersteuning en hulpmiddelen, denkt Meiland. De overheid zal kwalitatief goed casemanagement overal beschikbaar moeten maken. “Vanwege de verwachte toename in patiëntenpopulatie zijn kosteneffectieve interventies, zoals casemanagement, belangrijk om de juiste zorg te kunnen blijven bieden.”