Marianne van der Zalm was net de vijftig gepasseerd toen bij haar osteoporose werd geconstateerd, een skeletaandoening waarbij brozere botten de kans op botbreuken vergroten. Volgens schattingen van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) lijden ruim 900.000 Nederlanders van 55 jaar en ouder aan osteoporose, waarvan ongeveer driekwart vrouw is. Marianne leeft nu al bijna twintig jaar met de ziekte.

Hoe was het voor u om de diagnose te krijgen?

“Ik had al heel lang last van mijn rug en ben daarnaast altijd mager geweest, wat de kans op osteoporose vergroot. Toch had ik er zelf nooit aan gedacht. Omdat ik een gezin met drie kinderen heb en destijds een drukke baan als persvoorlichter waarvoor ik veel reisde, dacht ook de huisarts dat ik simpelweg onvoldoende rust kreeg. Op een gegeven moment zag mijn personeelschef een programma over osteoporose en herkende daarin mijn lichaamsbouw en klachten. Na aandringen bij de huisarts werd er een dexascan gemaakt om mijn botdichtheid te meten en bleek ik ernstige osteoporose te hebben. Dat was ontzettend schrikken.”

Welke impact heeft osteoporose op uw dagelijks leven?

“Ten tijde van de diagnose had ik een baan, maar ik ben uiteindelijk volledig afgekeurd. Ik had een werkgever die volledig achter me stond en akkoord ging met een goede regeling, maar accepteren dat ik mijn werk niet meer kon doen was een moeilijk proces. Ook buiten werk zijn de gevolgen van osteoporose een pijnlijke belemmering. Zo heb ik eens drie maanden met een gebroken been rondgelopen nadat ik gestruikeld was zonder echt te vallen. De huisarts dacht in de eerste instantie dat de pijn afkomstig was van een sportontsteking, maar blijkbaar was een misstap al voldoende om een breuk te veroorzaken. Vanwege die broze botten moet je voorzichtiger zijn en de nodige rust inbouwen om je lichaam te ontzien.”

Is osteoporose te behandelen?

“Er zijn verschillende medicijnen beschikbaar die de botdichtheid verhogen. Na mijn diagnose ben ik meteen begonnen met het heel trouw innemen van pillen. Het advies was om na vijf jaar te stoppen met die medicatie om de stand van zaken te bekijken. Dat heb ik gedaan en uit de dexascan bleek dat mijn botdichtheid stabiel was. Na het stoppen met de medicatie brak ik echter vrij snel mijn been, dus ben ik overgestapt op een nieuw medicijn dat een keer per half jaar met een injectie wordt toegediend. Na vijf jaar injecties waren mijn botten zo gigantisch vooruitgegaan dat ik geen osteoporose meer had. Toen ben ik op advies van de arts gestopt met het medicijn, met het plan om na twee jaar terug te komen ter controle. Helaas zakten er in die vervolgperiode binnen tien maanden zes rugwervels in, omdat het lichaam de botdichtheid zelf niet op pijl houdt. Dus was ik weer terug bij af.”

Wat waren de gevolgen van uw wervelinzakking?

“Het inzakken van rugwervels komt veel voor bij ernstige osteoporose en gaat gepaard met langdurige, hevige pijn. Die wordt uiteindelijk wel minder, maar blijft aanwezig doordat er zenuwen bekneld zitten. Daarnaast verlies je bij het inzakken van meerdere wervels een deel van je lengte. In mijn geval bleek ik tien centimeter gekrompen te zijn. Als gevolg daarvan komen je maag en longen in de knel en is ook bukken en bewegen moeilijker. Zelf kreeg ik hierdoor bijvoorbeeld last van maagzuur en ben ik kortademig. Naast de fysieke klachten was het ook mentaal zwaar. Want hoe moet je verder met je leven? Er is weinig informatie en je moet veel zelf uitzoeken. Bovendien wordt de psychologische impact op iemands leven onderschat. Ik ben nu al tien jaar vrijwilliger bij de telefonische hulpdienst van de Osteoporose Vereniging. Daar krijgen we echt radeloze mensen aan de telefoon die niet meer weten hoe zij verder moeten.”

Welk advies heeft u voor lotgenoten?

“Ga op zoek naar informatie over wat osteoporose is, welke medicijnen er zijn en wat je kunt doen om toch leuk te kunnen blijven leven. De communicatie en voorlichting vanuit de behandelaar is namelijk wel verbeterd de laatste paar jaar, maar het is nog niet genoeg. Mensen met plotselinge heftige pijn in de onderrug of die merken dat ze kleiner lijken te worden, adviseer ik om bij de huisarts aan te dringen op de mogelijke link met osteoporose. Artsen zijn hier nog steeds niet altijd alert op, omdat het lange tijd gezien werd als een ouderdomskwaal waarmee men simpelweg moest leren leven. Als er inderdaad sprake is van een wervelinzakking, is het goed om toch voorzichtig te blijven bewegen en dit met behulp van een bewegingstherapeut langzaam op te bouwen.”