Als je als donderslag bij heldere hemel hoort dat je ongeneeslijk ziek bent, staat je wereld even stil. Toch word je al snel meegesleurd in een emotionele achtbaanrit die zijn weerga niet kent. Zeker als het een zeldzame aandoening betreft, waarover nog relatief weinig bekend is. Merel (50) kampt met een longkankersoort genaamd ROS1-translocatie en legt uit wat de impact is van een terminale en weinig voorkomende ziekte. In deel II bespreekt zij zowel de wetenschappelijke als haar persoonlijke vooruitzichten.

Verschilt de behandeling van jouw aandoening ten opzichte van andere soorten kanker?

“Helaas niet. Omdat het een weinig voorkomende kankersoort is, wordt de aandoening behandeld als andere tumoren. Gelukkig is doelgerichte therapie – die ook gebruikt wordt bij onder meer borstkanker en leukemie – heel effectief. Toch heb ik mij regelmatig afgevraagd waarom er geen unieke behandelmethode bestaat, totdat ik van lotgenoten in de Verenigde Staten een heel logische verklaring kreeg.

Vanwege de zeldzame aard van de ziekte is het voor wetenschappers lastig om weefsel te bemachtigen voor het maken van cellijnen. Daarmee is het doen van onderzoek een stuk gecompliceerder. In de VS maken zij inmiddels wel de nodige progressie. En in Nederland is Stichting Merels Wereld initiator geweest van onderzoeken met de Hanzehogeschool en het Universitair Medisch Centrum Groningen.”

Welke gevolgen heeft de ziekte voor je dagelijks leven?

“In het begin kon ik maar moeilijk accepteren dat ik binnen afzienbare tijd dood zou gaan. Vriendinnen vroegen mij mee te gaan shoppen om kleding te kopen, maar dat hoefde van mij niet meer. Iedereen vertelt je dat je moet genieten van de periode die je nog hebt. Nadenken over de zingeving van het leven, groots denken en inzetten op kwaliteit en gezin. Het eerste jaar gingen we bijvoorbeeld wel vijf keer op vakantie, omdat ik dacht dat mijn dagen geteld waren.

Maar na een paar jaar was ik nog altijd springlevend en voelde ik mij door de doelgerichte therapie eigenlijk heel goed. Ik kwam tot de conclusie dat je niet altijd groots kunt leven, omdat het leven ook bestaat uit kleine dingen. Tegenwoordig probeer ik als patiëntadvocate voor alle lotgenoten een stem en gezicht te zijn, maar ik streef ernaar een goede balans met het gezin te houden.”

Durf je alweer naar de toekomst te kijken?

“Een probleem bij dit soort aandoeningen is dat je het vertrouwen in je lichaam verliest. Ik leef gezond, maar toch heeft mijn lijf mij in de steek gelaten. In feite heb ik de regie over mijn lichaam verloren. Het enige waar ik controle over heb is mijn mentale gezondheid. En op dat vlak hebben mijn twee kinderen mij enorm bij geholpen. Mijn oudste zei wel eens: ‘waarom zou ik verdrietig zijn, mama? Je bent er toch nog?’ Dat soort wijze lessen hebben mij door alle lastige fases heen geholpen. Sindsdien sta ik in die actiemodus: met Stichting Merels Wereld probeer ik, naast het initiëren van onderzoek, vooral bewustzijn en compassie te creëren voor mensen met longkanker. Dat geeft mijn leven zin en voorziet mij van enorm veel positieve energie.”

Fotografie: Allard Willemse photography

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.