Nancy Jakobs had al jarenlang last van vage klachten. Ze was moe, had gewrichtspijn en kreeg te maken met heftige driftbuien. Een burn-out, zo werd gedacht. Maar toch zei een gevoel in haar dat er iets niet klopte. Na een zoektocht van 1,5 jaar kwam eindelijk de definitieve diagnose boven water: een vitamine B12-tekort.

Jarenlange zoektocht

“Ik was al tijden erg vermoeid”, vertelt Nancy. “Maar zocht hier eigenlijk nooit wat achter. Iedereen is toch weleens moe, was mijn gedachte. Pas later begonnen mijn klachten zich verder uit te breiden. Zo kreeg ik pijn aan mijn lijf, tintelingen in mijn armen en benen en moeite om gebeurtenissen aan elkaar te linken. Ook ontwikkelde ik problemen met lopen, liet zomaar dingen uit mijn handen vallen en had enorme driftbuien.”

De dokter dacht aanvankelijk dat ze een burn-out of depressie had. Nancy: “Toch zei mijn gevoel dat er iets niet klopte. Ik had een leuke baan, fijne vriendenkring en was een gelukkig mens. Hoe kon ik dan depressief zijn? Ik wist zeker dat hij ongelijk had.”

Een nieuw onderzoek volgde. “Dit keer rolde er de ziekte van Pfeiffer uit. Volgens de test zat ik in het eindstadium en was ik al die tijd met de aandoening blijven doorlopen. Dat moest mijn symptomen verklaren.”

Een jaar later waren de klachten echter nog niet verdwenen. “Ik begreep er niets meer van en dacht zelfs dat ik me dingen inbeeldde”, aldus Nancy. “Hierop besloot ik alles grondig te laten checken. Er werden bloedtesten gedaan, waaruit bleek dat ik op de ondergrens van vitamine B12 zat. Eindelijk viel het kwartje en wist ik de definitieve oorzaak van mijn problemen. Maar dat heeft me wel jaren van frustratie gekost.”

Onbegrip van omgeving

Het vormde het begin van tientallen injecties, als manier om haar tekort aan te vullen. Nancy: “Aanvankelijk kreeg ik eens in de twee weken een prik en daarna om de vier weken, maar later werd dit opnieuw bijgesteld naar een keer in de twee weken. Hoewel ik me altijd een stuk beter voel na een injectie, merk ik ook duidelijk wanneer ik er weer aan toe ben. Twee à drie dagen voor een prikafspraak begin ik moe te worden, wattig in mijn hoofd, ga namen vergeten en kom niet goed meer op bepaalde woorden. Ik ben dan blij als het weer zover is.”

Maar daar bleef het niet bij. “Ik vond het misschien nog wel het lastigst om te accepteren dat ik niet meer kon doen wat ik gewend was”, aldus de moeder. “Ook heb ik veel te maken gehad met negatieve reacties uit mijn omgeving. Zo werd ik ontslagen bij mijn werkgever, omdat ik niet goed meer kon functioneren en mijn geheugen me vaak in de steek liet. Daarnaast ben ik veel mensen kwijtgeraakt die niet snapten wat er met me aan de hand was en het vervelend vonden dat ik steeds afhaakte. Ik heb hier erg mee gezeten, maar op een gegeven moment de knop omgezet. Anderen moeten mijn tekort maar accepteren, en anders zijn ze mijn energie ook niet waard.”

“Geen spannend leven”

Tegenwoordig gaat haar leven een stuk beter. “Hoewel mijn B12-tekort nog steeds van grote invloed is”, vertelt Nancy. “Vroeger kon ik bijvoorbeeld makkelijk drie afspraken op een dag plannen, maar nu zijn dat er hoogstens twee. Ook ga ik altijd op tijd naar bed en heb nog geregeld het gevoel dat er een aanslag op mijn lijf wordt gepleegd. Wat betreft werk weet ik dat ik geen baan meer kan aannemen die te hectisch of te hoog gegrepen is. Maar die driftbuien van vroeger, zijn gelukkig geheel verdwenen. Ik heb een balans gevonden, schiet niet meer direct in de stress als iets onverwachts anders loopt en heb het paardrijden weer op kunnen pakken. Daar ben ik enorm dankbaar voor.”

Toch blijft het lastig om een ziekte te hebben die niet aan de buitenkant te zien is. Nancy: “Vaak krijg ik complimenten en zeggen mensen dat ik er zo goed uitzie voor mijn leeftijd. Aan de ene kant vind ik dit fijn, maar aan de andere kant wenste ik soms dat ik een gebroken been had. Dan zagen anderen tenminste wat er mis is zonder daar een oordeel over te hebben. Het is vermoeiend om het telkens weer uit te moeten leggen.”

Angst voor de toekomst

En de toekomst? “Ik vraag me weleens af of ik als oud, gerimpeld vrouwtje nog steeds aan de injecties zit”, vertelt de moeder. “Zou ik er ooit mee kunnen stoppen, denk ik dan. En wat zou er gebeuren als ik ermee stop. Het zou zo fijn zijn om geen prikken meer te hoeven halen, maar de vitamine bijvoorbeeld als supplement te kunnen slikken. Gelukkig komt er wel steeds meer bekendheid over de vitamine en daarmee ook over een vitamine B12-tekort. Dan wordt het hopelijk ook duidelijk dat het echt niet alleen met vermoeidheid te maken heeft. Er komt zo veel meer bij kijken.”