Blijf op de hoogte

‘Je staat er niet alleen voor bij longkanker’

Na het horen van de diagnose longkanker komt er veel op een patiënt en zijn omgeving af. Het is niet altijd even makkelijk om alle informatie te verwerken. Daarom is het fijn dat er instanties bestaan zoals patiëntenorganisatie Longkanker Nederland. Lidia Barberio, senior beleidsmedewerker, vertelt over het belang van patiënten met raad en daad bijstaan.

Patiënten ondersteunen

“We zijn een patiëntenorganisatie die iedereen die met longkanker te maken heeft informatie en ondersteuning biedt,” zegt Barberio. De organisatie is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar in totaal negentien kankerpatiëntenorganisaties onder vallen.
Patiënten en naasten kunnen bij Longkanker Nederland terecht met vragen over onderwerpen zoals: ‘wat is longkanker?’, ‘welke vorm van longkanker heb ik?’ en ‘welke behandelingsmogelijkheden zijn er voor mij?’. Daarnaast helpt het ontwikkelde boekje met belangrijke vragen patiënten om goede vragen te stellen aan de arts.

Lotgenotencontact

Barberio: “Naast de informatie die we verschaffen, maken we het mogelijk om ervaringen uit te wisselen tussen lotgenoten. Dit kan via onze besloten Facebookgroepen.” Zo zijn er onder andere groepen voor jonge mensen met longkanker, mensen met mutaties en voor naasten.
Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland houdt jaarlijks diverse bijeenkomsten voor patiënten en naasten. “Bij elke bijeenkomst vertelt een longarts over de laatste medische ontwikkelingen en wordt er aandacht besteed aan het psychosociale aspect van het leven met longkanker.”

Bijdrage leveren aan betere longkankerzorg

Longkanker Nederland maakt zich ook hard voor het verbeteren van de longkankerzorg. Momenteel is de beroepsorganisatie van longartsen bezig met de herziening van de richtlijnen voor niet-kleincellige longkanker. Dit is de meest voorkomende variant van longkanker. Meer dan driekwart van de longtumoren valt onder deze soort. Patiënten hebben hierop input geleverd via een focusgroepbijeenkomst. Ook andere organisaties vragen om inbreng van
het patiëntperspectief. “Binnen onze patiëntenadviesraad denken patiënten mee, vertellen wat goed gaat en wat beter kan in het zorgproces.”

Juiste informatie voor iedereen beschikbaar

Het is van groot belang dat iedereen de juiste informatie krijgt en begrijpt. Daarom werkt Longkanker Nederland mee aan een project op het gebied van laaggeletterdheid. Door middel van een training leren oncologisch verpleegkundigen laaggeletterdheid te herkennen. Door praatkaarten te gebruiken bij de uitleg van de ziekte of een behandeling, begrijpt deze groep patiënten de informatie beter.

“Goede informatie over de precieze aard van je ziekte is essentieel,” benadrukt Barberio. Ter illustratie noemt ze de noodzaak om te testen op mutaties bij niet-kleincellige longkanker. De uitslag of je een mutatie hebt, is bepalend voor het krijgen van de juiste behandeling. Dan moet je als patiënt wel weten dat er getest kan worden op een mutatie. Als belangenbehartiger maakt Longkanker Nederland zich hard voor de juiste behandeling voor elke longkankerpatiënt. Dit kan grote invloed hebben op hoe lang je nog met longkanker kunt blijven leven.

Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Takeda. De hierin besproken meningen en ervaringen zijn afkomstig van de geïnterviewde personen, Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad.

Gerelateerde artikelen

Longkanker ontstaat meestal door roken. Vrijwel altijd is er sprake van vele veranderingen in het genetisch materiaal (DNA). Bij een deel van de longkankerpatiënten is sprake van bepaalde veranderingen in…

Nederlandse onderzoekers hebben met behulp van DNA-analyse voor het eerst een gedetailleerd overzicht gemaakt van het landschap van DNA-fouten in duizenden uitgezaaide tumoren. Op 23 oktober 2019 is de studie…

Longkanker staat in de top 10 meest voorkomende doodsoorzaken. Een sterke motivatie om te investeren in verbeterde onderzoeksmethodes en behandelopties. Wim Timens is professor en hoofd van de afdeling Pathologie…

Longkanker is een zeer agressieve vorm van kanker, waarbij een juiste en snelle diagnose zeer belangrijk is. De pathologie speelt een cruciale rol bij de diagnose en de afweging welke…

Zeldzame mutaties bij longkanker
Goede Nederlandse longkankerzorg kan nog beter

“De Nederlandse longkankerzorg en moleculaire diagnostiek behoren tot de wereldtop. Met onze richtlijnen leggen we de lat heel hoog”, stelt Stefan Willems, patholoog in het UMC Utrecht en gespecialiseerd in…

Reactie

Plaats een opmerking

Onthoudt mijn naam en e-mailadres in de browser voor de volgende keer dat ik een opmerking plaats.