Patiëntenverhaal vleesetende bacterie
Begin 2015 liep Alianke van de Wal een infectie met een Streptokokken-A bacterie op. De bacterie ontpopte zich tot een vleesetende bacterie en maakte acuut opereren noodzakelijk. Met de wond die zij eraan overhield, kwam zij terecht bij een brandwondencentrum.
Onbekende oorzaak van de vleesetende bacterie
Necrotiserende Fasciitis is een infectie door bacteriën, bij Alianke een infectie door de Streptokokken-A bacterie. In de volksmond is dit beter bekend als vleesetende bacterie. Hoe zij de vleesetende bacterie heeft opgelopen is onbekend. Ze werd op een avond, het was begin 2015, opgenomen in het ziekenhuis na een aanhoudende felle kramp in haar rechter bovenbeen. Vrij snel daarna verschenen er rode vlekken. Het zou gaan om een ernstige bacteriële infectie. Direct kreeg zij antibiotica toegediend. Alianke: “Ondanks de flinke pijnstilling kwam die nacht de kramp in alle hevigheid weer opzetten. De rode vlekken hadden zich inmiddels vermenigvuldigd. De bacterie bleek zich in korte tijd te vermenigvuldigen en tastte zo de huid, vetweefsel en spieren aan.”
Operatie en huidtransplantatie
De chirurg besloot onmiddellijk te opereren. Tijdens de operatie werd een aanzienlijk deel van huid en weefsel verwijderd, om zodoende het al afgestorven deel met de vleesetende bacterie uit het lichaam te kunnen verwijderen. Twee dagen werd Alianke op de IC onder een lichte narcose gehouden zodat zij geen last van de pijn zou hebben.
Toen de wond optimaal was, kreeg zij een huidtransplantatie door huid van haar linkerbeen op de rechter over te brengen. Na in totaal twee maanden ziekenhuis werd zij ontslagen om verder aan te sterken en te revalideren in een revalidatiecentrum. Nieuwsgierig geworden naar wat haar herstelproces zou inhouden, begon zij aan een zoektocht op internet, ook met het idee om lotgenoten te vinden. “Maar er is zo weinig over bekend. Tot ik op de website van een brandwondencentrum terechtkwam, dat een speciale pagina hiervoor heeft ingericht. Daar trof ik duidelijke informatie en ervaringsverhalen aan van mensen die hetzelfde hadden meegemaakt als ik. Via het brandwondencentrum kwam ik in contact met een lotgenoot.”
Behandeling in het brandwondencentrum
Eenmaal thuis besloot ze voor een second opinion over het vervolgtraject naar het littekenspreekuur van het brandwondencentrum te gaan. “Verschillende artsen bekeken op hetzelfde moment mijn been met de nog open wonden. Ik merkte dat zij over veel expertise en ervaring beschikten. De behandeling voor infecties met een vleesetende bacterie zijn vergelijkbaar met de behandeling van brandwonden. Prioriteit had volgens hen dat de wond dicht moest.” Met twee verschillende soorten zalf werden de wonden binnen tien dagen gedicht. Een bijzonder resultaat.
Steun van naasten, zorgverleners en lotgenoten
Sinds kort kan ze dankzij een aanpassing op haar pedaalarm ook weer fietsen en met haar twee jonge kinderen. Wel is ze nog regelmatig vermoeid. Ook heeft ze soms last van sombere dagen. “De beelden van toen ik in het ziekenhuis lag, trekken soms aan mij voorbij. Het is een trauma dat ik aan het verwerken ben. Van die vermoeidheid en sombere dagen heb ik meer last dan van mijn been.” Toch kijkt ze ook met een positief gevoel terug op wat is gebeurd. “Het was heel heftig, maar ik heb enorm veel steun gehad aan de juiste mensen om mij heen. Niet alleen familie, vrienden, collega’s en buren, maar ook de vele zorgverleners die ik heb ontmoet. Ik voel me heel goed onder de goede zorg en nauwe betrokkenheid die zij mij toonden.”
Wat is jouw ervaring met een vleesetende bacterie?
Reactie
Zie mijn eerder ervaring bericht. Weet iemand toevallig hoe Die Facebook groep heet voor A streptokokken lotgenoten
Op 20 september 2021 kreeg ik een verkleuring op m’n rechter onderbeen en voet. Gelijk naar het lumc in Leiden. Alwaar bleek dat ik een Streptokokken-A bacterie infectie had. Ik werd gelijk geopereerd, waarbij de huid van m’n boven voet en gedeeltelijk stukken van m’n onderbeen werden weggesneden. Na 2 dagen kreeg ik te horen dat m’n onderbeen moest worden geamputeerd. Dit is uiteindelijk niet gebeurd maar is m’n voet/onderbeen behandeld via een vacuümpomp die iedere 4 dagen moest worden verschoond. In totaal heb ik 6 maanden in het ziekenhuis gelegen. Ik heb een gedeeltelijke huidtransplantatie gekregen die echter voor 50% is mislukt. Uiteindelijk zijn de wonden op natuurlijke wijze genezen. Dit heeft in totaal 11 maanden geduurd. Na die 6 maanden ben 2 maanden in een revalidatiecentrum geweest. I taal was ik 8 maanden van huis. Mijn dank gaat dan ook uit naar het lumc. Mijn voet en onderbeen zitten vol met littekens echter ik heb mijn been nog.
Goede dag, momenteel ligt mijn vader in het brandwondencentrum in Rdam nadat hij de bacterie op 1 april 2022 heeft opgelopen. De dag erop werden we verzocht afscheid te komen nemen omdat de bacterie in zijn romp zat. Wonder boven wonder heeft hij het alsnog overleeft. Na 4 dagen IC en 6 operaties heeft hij zojuist een vacuum gekregen. Hij heeft nog een lange weg te gaan. Ik zou heel graag in contact komen met lotgenoten, om zowel mijn vader te kunnen ondersteunen, zeker omdat we er nog midden in zitten. Ik hoop wat te horen en alvast heel erg bedankt. Liefs
Hoi Ik heb begin dit jaar ook een vlees etende bacterie opgelopen. In coma gelegen heel heftige littekens. Ik wil ook graag in contact komen met mensen die dit ook zijn overkomen Ik twijfel over plastische chirugie. Hopenlijk kom ik in contact met wat mensen. Mvg Sonja
Heel graag zou ik ook de gegevens willen krijgen van de besloten Facebook groep. Mijn vader heeft ook NF gehad, twee vingers geamputeerd en nog erg veel problemen met zijn arm (huidtransplantatie). Hij heeft zelf ook Facebook. Ik hoop dat jullie mij kunnen helpen!
Hallo beste mensen . Ik heb het hele verhaal gelezen hierboven ..ook ik heb dit gehad in juli 2019 ..en inderdaad er is heel weinig over bekend . Ook ik ben het nog steeds aan het verwerken ..en ik lees nu dat er een gesloten FB site is .ik zou graag met deze mensen in aanmerking komen als dat mogelijk is . Ook ik heb ontzettend veel steun gehad van zoveel mensen ..mijn lieve man . Al het ziekenhuis personeel ..natuurlijk mijn kinderen en fam , vrienden en buurtjes ...maar niemand kan weten wat je hebt gevoel en de pijndie je ervaren hebt ....het zat bij mijn in mijn linkse onderbeen ...
beste Annemie, bedankt voor jouw reactie. het spijt me te horen dat je ook NF hebt opgelopen. hopelijk gaat het naar omstandigheden beter met je. met mij gaat het goed. als je het prettig vindt, kan ik je ook in contact brengen met andere lotgenoten. er is nl een besloten FB groep. groetjes Alianke
Hallo alianke, ben benieuwd hoe het nu met je gaat. Ook hoe je transplantaatbeen er nu uitziet en je been met de nieuwe huid. Ik kreeg afgelopen okt. de necrotiserende fasitus in mijn arm. 8x geopeteerd en 2x getransplanteerd, gerevalideerd en nu thuis bezig de boel weer te normaliseren. Hoor graag van je Gr annemie theloosen bierman
Plaats een opmerking