De endocrinoloog en bijnierschorsinsufficiëntie

Bijnierschorsinsufficiëntie wordt behandeld door een endocrinoloog. Endocriene klieren zijn organen die hormonen in de bloedbaan afscheiden, zoals de schildklier, hypofyse, alvleesklier, bijnier en de geslachtsklieren. Wat kan een endocrinoloog voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie betekenen en hoe ziet de zorg eruit? We spraken hierover met dr. Richard Feelders van het Erasmus MC te Rotterdam.

Het eerste consult

Hoe komt iemand met bijnierschorsinsufficiëntie in een expertisecentrum binnen? Dr. Feelders: “We hebben een aantal routes waarlangs de patiënten binnen kunnen komen. Ze kunnen natuurlijk doorgestuurd worden vanuit buitenaf. Het is wel zaak om dan een onderscheid te maken tussen patiënten met primaire en secundaire bijnierschorsinsufficiëntie. Ik denk dat relatief veel patiënten  met primaire bijnierschorsinsufficiëntie in de regionale ziekenhuizen worden behandeld. Bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie is er  een probleem met de hypofyse, vaak een hypofysetumor. Deze patiënten worden frequent verwezen naar onze  polikliniek. Het kan ook zo zijn dat de bijnierschorsinsufficiëntie pas ontstaat na de operatie aan de hypofyse. Dan zijn ze dus al bij ons als patiënt, maar dan ontstaat na de operatie  uitval van de besturing van de bijnieren. In het consult bespreken we uiteraard de voorgeschiedenis, hoe de aanloop is geweest en wat de klachten zijn. Bij primaire bijnierschorsinsufficiëntie is het belangrijk om te controleren of de huidige doseringen van medicatie goed zijn. Bij hydrocortison wordt meestal 20 milligram per dag voorgeschreven, maar de één heeft genoeg aan 15 milligram, terwijl de ander weer 30 nodig heeft. Hier moet je op inspringen, als er bijvoorbeeld sprake is van een dip tussen de eerste en de tweede inname van de dag.” Als alsnog de gewenste kwaliteit van leven niet wordt bereikt, bijvoorbeeld door een dip ergens gedurende het etmaal, kan langwerkende medicatie worden overwogen.

Fludrocortison

“Wat betreft fludrocortison moet er goed gekeken worden naar de patiënt of deze misschien duizeligheidsklachten, een hoge bloeddruk of last van andere bijwerkingen heeft. Hier moet de dosering dan ook goed op aangepast worden. Bij vrouwelijke patiënten bespreken we het gebruik van het hormoon DHEA, dit is bij vrouwen de belangrijkste bron van testosteron. Bij een aandoening waarbij vrouwen een tekort hebben aan dit  hormoon, kan het toedienen ervan resulteren in  verbetering van de kwaliteit van leven. Let wel: bij het behandelen van secundaire bijnierschorsinsufficiëntie wordt er geen fludrocortison gebruikt. En bij secundaire bijnierschorsinsufficiëntie zijn er  ook patiënten  bij wie meer aan de hand kan zijn. Zo kan bijvoorbeeld de besturing van de schildklier en de geslachtsklieren uitgevallen zijn. Dan moeten er ook andere hormonen toegediend worden. Er zijn zeker dus wel accentverschillen, maar qua hydrocortison stressinstructie is het precies  hetzelfde.”

De volgende consulten

In het jaar na de diagnose zullen patiënten zeker drie à vier keer terugkomen bij de endocrinoloog. Normaal gesproken neemt dat aantal af, iemand die bijvoorbeeld tien jaar geleden de diagnose kreeg, hoeft nog maar één keer per jaar langs te komen. Als zich problemen voordoen, komen patiënten vanzelfsprekend eerder. Tijdens het jaarlijkse consult wordt de gang van zaken besproken en of de patiënt het hydrocortison stressschema nodig heeft gehad. Het is van belang dat patiënten bijvoorbeeld bij hoge koorts wel de juiste hoeveelheden medicatie innemen.

Een ander belangrijk onderwerp in het jaarlijkse consult is of de dagelijkse medicatie en dosering tot de gewenste kwaliteit van leven leidt.

Expertisecentrum en COVID-19

De expertisecentra voor endocriene ziekten doen het nodige om ervoor te zorgen dat in tijden van COVID-19 mensen met bijnierschorsinsufficiëntie toch de juiste zorg krijgen. Veel consulten worden telefonisch gedaan. Mochten klachten of symptomen ernstig zijn, dan is de patiënt altijd welkom op de polikliniek.

Regie over je aandoening

Dr. Feelders heeft nog een tip voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. “Het is belangrijk dat patiënten zich goed inlezen in hun ziekte. Dit is in het belang voor de omgang met lichamelijke stress. BijnierNET is een fantastisch platform vol met informatie voor deze bijnierpatiënten. Dit brengen wij ook altijd  ter sprake in het consult”.

Erasmus MC Centrum voor Endocriene Ziekten

Nederland kent een aantal expertisecentra voor endocriene ziekten. Deze centra zijn nationaal erkend als expertisecentra door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra), maar ook Europees door het European Reference Network (ERN). Het ERN is een aantal jaar geleden door de EU in het leven geroepen met als doel dat iedere EU-burger toegang kan krijgen tot dezelfde kwaliteit zorg. Door de ERN zijn een aantal kwaliteitseisen opgesteld. Dr. Feelders: “Bij het Erasmus MC voldoen we aan deze kwaliteitseisen. Onder andere voor bijnierziekten, maar ook bijvoorbeeld voor schildklier-, hypofyse en botziekten.”

C-ANPROM/NL/PLE/0004