Begrip kweken voor IBD

IBD (of Inflammatoire Darmziekten) omvatten de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en aanverwante aandoeningen. De ziekte van Chrohn is een chronische darmontsteking die in het gehele spijsverteringskanaal kan voorkomen. ‘Van mond tot kont’, zoals Tineke Markus, directeur van de CCUVN (Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland) het omschrijft. Colitis ulcerosa beperkt zich tot de dikke darm, het colon.

Oorzaken en behandeling van IBD

De oorzaak van beide aandoeningen is vooralsnog niet bekend. Tineke Markus: “Er zijn inmiddels wel 162 genen ontdekt met een mutatie die IBD kunnen veroorzaken. Maar het gen hebben, wil nog niet zeggen dat de ziekte zich ontwikkelt. Er zijn eeneiige tweelingen, waarvan de een wel de ziekte heeft en de ander niet. Er moeten omgevingsfactoren zijn buiten het lichaam waardoor IBD kan ontstaan. Dat kan van alles zijn en dat maakt het ook lastig”, vertelt Tineke Markus. De meeste patiënten krijgen in de leeftijdsgroep van 18 tot 25 à 30 jaar met IBD te maken, maar dat kan ook op latere leeftijd zijn. De behandeling is met medicijnen, die de ontstekingsverschijnselen proberen te onderdrukken en later voorkomen dat er opnieuw een opvlamming komt. Het kan noodzakelijk zijn om in het geval van colitis ulcerosa de gehele dikke darm te verwijderen, met een ileostoma of pouch als gevolg.”

Dat wil nog niet zeggen dat je van de aandoening af bent. IBD kent ook veel extratestinale aandoeningen, die onstekingen veroorzaken aan huid, gewricht of ogen. De kwaliteit van leven hangt erg af van de ernst van de aandoeningen. Omdat het vaak om jonge patiënten gaat, is de sociale factor een factor van betekenis.”

De symptomen van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa

Voor zowel de ziekte van Crohn als colitis ulcerosa is vermoeidheid een bekend symptoom. “Buikpijn, gewichtsverlies, misselijkheid en diarree zijn eveneens belangrijke verschijnselen. Bij de ziekte van Crohn zie je vaak geen bloed en slijm in de ontlasting, bij colitis ulcerosa juist wel. Op langere termijn blijft de vermoeidheid meestal opspelen. Het meest vervelende is dat het verloop van de ziekte van tevoren niet is vast te stellen. Dat maakt het een onzekere factor in het leven van patiënten. Die onzekerheid over het verloop maakt het voor artsen lastig om houvast te bieden.”

Meer aandacht voor inflammatoire darmziekten

De kwaliteit in de zorg voor IBD kan worden verbeterd door onder behandeling te blijven van een gespecialiseerde Maag-, Darm- en Leverarts en goed te blijven communiceren. “Belangrijk, want de kans op afwijkingen wordt met het klimmen der jaren iets groter. Medicijnen zijn er in verschillende gradaties, soms werken ze onvoldoende en dan is er helaas nog geen alternatief. Onderzoek naar behandeling en oorzaak blijft noodzakelijk.” Daarnaast is het belangrijk om deze ziekten onder de aandacht van het grote publiek te blijven brengen. Er zijn immers ruim 55.000 mensen met een chronische darmontsteking, waarvan 25.000 met de ziekte van Crohn. Openheid kweekt meer begrip.