Meer dan vijfendertig jaar had Martine (41) last van allerlei lichamelijke klachten, van ernstige vermoeidheid tot zeer pijnlijke menstruaties. Vele diagnoses volgden waarbij de artsen en specialisten steeds niet alert waren op een B12-tekort. Echter, juist deze diagnose sloeg de spijker op zijn kop. Martine: “Ik hoop dat ik er lichamelijk nog op vooruit ga. Omdat ik zo lang met het tekort heb doorgelopen is de kans daarop misschien klein.”

Wat waren je eerste klachten?

“Tot mijn 4e levensjaar liep ik voor op leeftijdsgenoten. Met 1 jaar kon ik al in het Nederlands en Engels tellen en op 2-3 jarige leeftijd rekenen. Vanaf mijn 4e jaar werd mijn voorsprong langzaamaan minder en kon ik al niet meer goed meekomen met gym vanwege stijfheid in de spieren en gewrichten. Ik had altijd pijn in mijn benen met lopen, had allergieën, intoleranties en longklachten. Vanaf mijn 11e jaar was ik snel vermoeid, viel ik veel, was ik erg onzeker en kon ik niet meedoen met gym. Mijn menstruaties waren extreem pijnlijk en ik was er enorm ziek van elke keer. De huisarts deed alles af als ‘normaal’.

Ondanks het energiegebrek heb ik toch een opleiding (MBO niveau 4) kunnen afronden. Als de huisarts in mijn jeugd de klachten niet had afgedaan als ‘normaal’ en ‘daar heb je die zeurderige moeder weer’, dan had ik makkelijk een HBO of een universitaire studie kunnen doen. Vanaf mijn 23ste kreeg ik RSI waardoor ik gedwongen werd om naar mijn lichaam te leren luisteren en sinds die tijd was ik van een simpel griepje langduriger en vaker ziek.

Ik ben in mijn jeugd, tot ik RSI kreeg, altijd blijven sporten. Ik deed aan reddend zwemmen, paardrijden en ik moest elke dag 10 km heen en weer naar school fietsen. Daarna had ik nagenoeg geen energie meer over voor huiswerk. Ik moest het echt uit mijn tenen halen, want ik wilde ook blijven zwemmen. Op een gegeven moment heb ik het paardrijden op moeten geven, omdat ik het allemaal niet meer trok. Ook met stijldansen moest ik stoppen vanwege de stijfheid en de pijn aan mijn spieren en gewrichten.”

Heb je lang met de klachten moeten doorlopen voordat je een diagnose kreeg?

“Achteraf gezien heb ik er ruim 36 jaar mee rond gelopen. In 2002 werd ik door een RSI-expert in Maastricht gediagnosticeerd met RSI fase III chronisch (ik had toen al 4 jaar last). In die tijd is er nooit op vitamine B12 getest, wat eigenlijk wel had gemoeten.

In 2006 belandde ik op de spoedeisende hulp met cardiale klachten, hart- en vaatziekten zitten bij mij in de familie. Mijn hart kreeg te weinig zuurstof, ik hield de fietstest niet vol. Ook op dat moment is er, op een calcium-test na, geen onderzoek gedaan. In datzelfde jaar kreeg ik de diagnose hyperreactieve astma. In 2010 kwam daar de diagnose pleuritis (ontsteking van het borst- of longvlies) bij. Ook toen is er niet op vitamine B12 getest.

In 2011 werd de diagnose fibromyalgie (chronisch pijnsyndroom aan het bindweefsel en de spieren) gesteld. Het jaar daarna veranderde ik van huisarts. Ik had op de fibromyalgie-site gelezen over een B12-tekort en ik herkende alle klachten. Ik legde dit voor aan de huisarts, die dacht dat ik daar al lang op getest was. Hij ging er derhalve dan ook vanuit dat er geen B12-tekort uit zou komen. Binnen een dag werd ik gebeld en moest ik direct komen omdat mijn waarde met 81 erg laag was. De huisarts had het in zijn praktijk nog nooit gezien.

Inmiddels kon ik vrijwel niets meer, ik kon nauwelijks nog lopen of fietsen. Mijn geheugen was een zeef, ik kwam niet meer op woorden. Ik lag vooral veel op de bank te slapen, meer kon en deed ik niet. Direct kreeg ik bij de huisarts de eerste injectie, ik merkte toen snel verschil. Nu zijn we 4 jaar verder en ik ga zeer langzaam vooruit. Na 2 jaar injecteren zit je meestal op 70% herstel; wat overblijft is vaak blijvend.”

Hoe komt het dat je een B12-tekort hebt?

“Mijn B12-tekort is een gevolg van een opnamestoornis. Door de ernst van mijn situatie heeft de huisarts het niet meer verder uit kunnen zoeken. Ik at ontzettend veel vlees en dierlijke producten, dus de conclusie is, ook gezien de waarde en de duur van mijn klachten, dat ik een opnamestoornis heb. Naast het B12-tekort bleek ik ook een ijzer- en een vitamine D-tekort te hebben. Beide komen vaker voor naast een B12-tekort.”

Merk je verschil sinds je behandeling?

“Na 3 maanden injecteren voelde ik letterlijk het leven in mijn lichaam terugvloeien. Helaas kan ik nog steeds nagenoeg niets. Ik heb 1,5 jaar dagelijks geïnjecteerd, vervolgens 1,5 jaar om de dag, daarna een half jaar 2x per week en nu sinds 2 maanden 1x per week. Ik ga mondjesmaat vooruit maar zodra ik maar iets van stress ervaar, klap ik weer in elkaar.

Er is wel degelijk vooruitgang te signaleren, maar het gaat heel langzaam. In plaats van een minuut of 5 kunnen lopen en fietsen vóór de behandeling met vitamine B12-injecties, kan ik nu 10 minuten lopen en maximaal 10 minuten fietsen op een elektrische fiets, als ik een goede dag heb. Mijn geheugen is voor een deel terug, al zitten er nog steeds grote zwarte gaten in. Het huishouden is nog steeds te zwaar. Ik kan dus kort fietsen en kleine stukjes met de hond lopen en verder zit ik thuis, te hopen. Wellicht tegen beter weten in dat ik er nog op vooruit ga. Immers hoe langer je doorloopt met een tekort, hoe meer blijvende schade is opgetreden.

Ik merk dat ik iets meer energie heb. Maar ben ik een keer bij familie op visite geweest, dan heb ik teveel prikkels gehad en dan moet ik weer een paar dagen compleet rusten. Als ik naar een arts of ziekenhuis moet, kan ik mezelf goed aankleden, maar dat kost me heel veel kracht en energie. Thuis loop ik de hele dag in een joggingbroek met een los shirt.”

Hoe gaat het nu met je?

“Ik kan momenteel nog steeds minder dan de gemiddelde 80+ ’er. Ik zit eenzaam en alleen thuis als mijn vriend werkt, heb de hond en mijn kat en verder kan ik alleen maar knokken en hopen dat het ooit beter gaat. Ik ben van ver gekomen en heb nog een hele lange weg te gaan. Helaas zijn mijn hele jeugd, mijn tienerjaren en mijn twintiger en dertiger jaren hierdoor helemaal verwoest. Nu, aan het begin van mijn 40’er jaren kan ik nog niet veel. Mijn dromen en toekomstverwachtingen zijn anders uitgepakt. Op aanraden van mijn nicht ben ik begonnen met het drinken van eiwitshakes. Sindsdien heb ik minder pijn (had dagelijks helse pijnen over mijn hele lichaam). Achteraf gezien waarschijnlijk deels door permanente verzuring.

In 2014 heb ik een hartecho en een ECG laten maken, daaruit bleek dat mijn hart voldoende zuurstof krijgt. Ook mijn nierfunctie is inmiddels iets hersteld. Ik heb geen vitamine D-tekort meer (dankzij een hoge dosis vitamine D-supplementen), mijn ijzertekort is inmiddels stabiel, mijn nikkeleczeem is nagenoeg verdwenen, mijn PDS is stabieler geworden en ik verdraag inmiddels meerdere voedingsstoffen waar ik eerder heftig op reageerde. Ik kan dus zeggen dat mijn lichaam langzaamaan aan het herstellen is.

Als ik een goede dag heb, kan ik aangepast koken. Dit betekent dat ik dan een bureaustoel in de keuken heb staan, waarop ik tijdens het koken kan gaan zitten. Voor de injecties moest ik alles zittend doen qua koken, nu kan ik langere tijd staan, maar moet toch tussentijds nog af en toe zitten.

Waar ik het heel moeilijk mee heb, is dat mijn geheugen nog heel veel gaten vertoont. Wanneer ik mensen om me heen over het verleden hoor praten, dan heb ik geen idee waar ze het over hebben. Als ik dan wat uitleg krijg komt er soms wat terug, maar vaak ook niet. Dingen onthouden en me voor een langere tijd concentreren, lukt nog steeds niet. In mijn prille jeugd en begin twintiger jaren onthield ik dingen tot in de kleinste details. Momenteel onthoud ik alleen op goede dagen slechts bepaalde dingen.

Ik heb nog steeds dagelijks pijn, maar stukken minder door het eiwitpoeder. De vermoeidheid is ook stukken minder maar sporten is uit den boze. Ik deed altijd aan reddend zwemmen, maar zelfs ‘normaal’ zwemmen kan ik al jaren niet meer. Ik geef mezelf nog 9 jaar om mogelijk nog verder te herstellen. Ik hoop dus dat er vanaf mijn 50e voldoende kwaliteit van leven is om ‘in te gaan halen’.”