Nierziekten veranderen het leven van patiënten aanmerkelijk, of de aandoening nu een geleidelijk verloop heeft of een acute verslechtering van de nierfunctie tot gevolg heeft. Goede voorlichting over de behandelingsmogelijkheden en gedegen voorbereiding hierop zijn daarom belangrijk. Dit stelt Hans Bart, directeur van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Nieraandoeningen kunnen in verschillende levensfasen en vanwege uiteenlopende oorzaken ontstaan. Soms is een ziekte erfelijk, maar er kan ook nierschade optreden als gevolg van andere aandoeningen zoals diabetes of een hoge bloeddruk. Kenmerkend voor aandoeningen aan de nieren is de onvoorspelbaarheid. De nierfunctie kan een hele tijd stabiel blijven op 40 procent, maar er kan ook een plotselinge terugval komen waardoor binnen een paar dagen tijd nog maar 20 procent nierfunctie is overgebleven.

Plotselinge verandering

Daar kan Peter van Cuijk (64) over meepraten. Al sinds 1972 is hij nierpatiënt. Inmiddels veertig jaar verder kan Van Cuijk spreken van een ruime ervaring en wisselende perioden waarin hij vooral heeft geleerd assertief te zijn en de regie te behouden over zijn eigen aandoening en leven. De voorlichting is wel een stuk verbeterd ten opzichte van veertig jaar geleden, blikt hij terug. “Destijds had ik geen klachten nadat bij mij een afwijking in de nieren werd geconstateerd. Dat loopt wel los, dacht ik.” Die gedachte bleek niet op te gaan, toen Van Cuijk vijf jaar later een acute terugval van zijn nierfunctie had, tot nog maar 10 procent. Een paar maanden later zat hij aan de dialyse, zonder tijd gehad te hebben om zich hierop voor te bereiden. “De artsen werden er ook door overvallen.”

Persoonlijke aandacht bij nierziekten

Omdat klachten per persoon kunnen verschillen, is het belangrijk dat er per persoon wordt gekeken naar de mogelijkheden en wat die voor hem of haar kunnen betekenen in zijn of haar situatie. Sommige mensen voelen zich redelijk goed bij een nierfunctie van 20 procent, waar anderen erg vermoeid zijn bij een nierfunctie van 30 procent. De een doorstaat een dialyse redelijk goed en gaat zelfstandig naar huis, de ander is er enorm ziek van, vertelt Bart. “Daarom moet, naast de medische kant van een behandeling, net zozeer worden gekeken naar de omstandigheden van de persoon in kwestie en hoe hij of zij met de ziekte omgaat. Individuele zorg dus, meer dan een richtlijn die voor de patiëntgroep als geheel wordt opgesteld.”

Naast specialisten met medische kennis pleit Bart daarom ook voor betrokkenheid van ervaringsdeskundigheid. Met name voor patiënten met chronische aandoeningen ziet hij een grote toegevoegde waarde in de dialoog tussen een patiënt en andere (ex-)patiënten. Wanneer iemand zijn of haar been breekt, wil hij of zij daar ‘gewoon’ snel van genezen worden door de best beschikbare chirurg of middels een behandeling met zo min mogelijk complicaties. Bij chronische aandoeningen komt daar meer bij kijken: het belang van een goede relatie tussen zorgvrager en zorgverlener is groter. Wanneer patiënten samen met behandelaren beslissingen kunnen nemen, zijn ze veel beter op de hoogte van de voor- en nadelen uiteindelijk tevredener met hun keuze en wordt de therapietrouw vergroot, meent Bart.

Eigen inbreng

Voor Van Cuijk is het inmiddels alweer drie jaar geleden dat hij zijn tweede niertransplantatie onderging. Ditmaal ontving hij een ‘warme’ nier van zijn broer. De vorige nier heeft maar liefst 31 jaar gefunctioneerd en ook met deze donornier gaat het weer goed, dus medisch gezien is hij een succesverhaal. “Maar als ik kijk naar de impact die de aandoening op mijn leven heeft gehad, gaat daar veel meer achter schuil.” Van Cuijk onderschrijft het belang van aandacht voor de persoon achter de ziekte, maar benadrukt ook dat de eigen houding van de patiënt cruciaal is. “Mijn specialisten zijn zeker niet in gebreke gebleven in de voorlichting, maar de inhoud en openheid van de gesprekken gaat er wel op vooruit door eigen initiatief en assertiviteit.”