Mirjam (44) is gelukkig getrouwd en heeft twee kinderen waar ze reuzetrots op is. De jongste van het stel, Jeremy (10), heeft een ernstige koemelkallergie en is daarnaast ook allergisch voor meerdere producten. Lees wat voor impact dit heeft gehad op het leven van het gezin.

Wanneer merkte je de koemelkallergie van je jongste op?

“Jeremy is in het ziekenhuis geboren na een zwangerschap van 38 weken. Op de dag van de bevalling zei ik al vrij snel tegen de dienstdoende kinderarts: ‘Wilt u eens naar hem kijken, hij heeft allemaal uitslag en open plekjes in zijn gezicht’. Het lijkt wel eczeem en elke keer als ik hem voedde, gaf hij over. De arts antwoordde toen: ‘Mevrouw, maakt u zich vooral geen zorgen. Het is een snelle bevalling geweest, hij is gewoon een beetje misselijk. Dat gaat vanzelf over.’ Mijn gevoel zei echter iets heel anders.

De volgende dag mochten we naar huis. Een vriendin van mij is kraamverpleegster en zou de kraamweek bij ons kramen. Na twee dagen was het braken nog steeds niet over. Het werd eerder erger, het bleek achteraf projectiel braken te zijn.

Toen het braken en het eczeem erger werd heb ik ook aan deze vriendin mijn ongerustheid uitgesproken. Sterker nog: aan haar vertelde ik dat ik vermoedde dat het een koemelkallergie kon zijn. Deze vriendin vond het braken als gevolg van een snelle bevalling ook erg lang duren.

Welke acties heb je toen ondernomen?

“Daarna heb ik bij het consultatiebureau aangegeven dat wij het vermoeden hadden dat Jeremy een koemelkallergie had. Inmiddels waren we wel drie weken verder en Jeremy was nauwelijks aangekomen. Via het consultatiebureau heb ik toen een recept voor gehydrolyseerde voeding gekregen. Dit is babyvoeding waarin de koemelkdeeltjes kleiner gemaakt zijn, waardoor het lichaam het niet direct als koemelk herkent.

Dit hielp heel een paar weken maar daarna kwamen de klachten terug. Er zijn verschillende soorten gehydrolyseerde voeding. In de een is de koemelk kleiner gemaakt dan de ander. En omdat de klachten steeds terugkwamen, werd er besloten om betere gehydrolyseerde voeding aan de jongste te geven. En dat hielp, maar wel voor heel even.

Inmiddels was Jeremy twee en een halve maand, maar hij kwam niet aan en groeide ook bijna niet. Ontlasting begon echt een probleem te worden, want zonder hulp lukte het niet. De arts van het consultatiebureau heeft toen overlegd met onze huisarts. De huisarts besloot toen uiteindelijk dat een kinderarts naar Jeremy moest kijken.”

Wat hebben jullie toen gedaan?

“Wij zijn diezelfde dag naar de kinderarts in Lelystad gegaan. Deze arts vond, net als de huisarts, dat Jeremy niet goed groeide en een ontwikkelingsachterstand had. Omdat hij ook niet kon afgaan, werd er besloten dat hij opgenomen moest worden in het ziekenhuis.

De kinderarts vertelde tijdens deze opname dat baby’s niet allergisch kunnen zijn voor melk. Volgens de kinderarts waren wij overbezorgde ouders en stelden wij ons aan. Ook bleek dat de voeding die hij daar kreeg niet gehydrolyseerd was, maar dit bleek normale babyvoeding te zijn. Het overgeven werd daardoor alleen maar erger en het eczeem veranderde in open wonden waar de pus uitliep.

Na twee jaar bij deze arts onder behandeling geweest te zijn en eigenlijk nauwelijks verbetering te zien, hebben wij zelf besloten dat we naar een ander ziekenhuis wilden. Wij hebben toen met een ander kinderziekenhuis contact opgenomen om te vragen of zij Jeremy eens zouden willen onderzoeken.

Dit ging natuurlijk niet zo maar. Onze huisarts en de arts van het consultatiebureau hebben toen een brief over hun bevindingen geschreven. Er was echter ook een dossier uit het ziekenhuis in Lelystad nodig, maar dat weigerde de arts ons te geven. In de tussentijd kregen wij van het kinderziekenhuis het bericht dat er een wachtlijst van negen maanden was. De ernstige gevallen gingen voor.”

Heeft deze afspraak zaken verduidelijkt?

“Tijdens deze afspraak was al gauw duidelijk dat we het bij het rechte eind hadden en dat Jeremy wel degelijk een ernstige koemelkallergie had. Maar er kwamen meer dingen uit zijn bloedtest, dus de allergoloog wilde een huidpriktest doen.

Tijdens de huidpriktest werden er op zijn rug krasjes gezet met voedingsmiddelen. Uit het bloed zou blijken dat hij er allergisch op zou reageren. De pinda die geprikt werd, gaf een enorme galbult op zijn rug. Daarnaast had Jeremy het enorm benauwd. Dit was volgens de arts een hele extreme reactie. Hiervoor heeft hij toen ter plekke noodmedicatie gehad.”

Wat heeft de arts toen besloten?

“Er werd toen ook besloten dat Jeremy voortaan altijd een EpiPen (adrenaline-injectie) bij zich moet dragen. Wanneer hij dan een ernstige reactie heeft, kunnen we hem dit toedienen in afwachting van de ambulance.

Na verder onderzoek bleek Jeremy dodelijk allergisch te zijn voor melk, ei, pinda, noten, vis, schelp- en schaaldieren. Ook reageert hij met galbulten op appel en heeft een huisstofmijt- en pollenallergie. Ook wordt hij benauwd van honden en kattenharen. In het ziekenhuis zijn toen voor drie voedingsmiddelen provocatietesten gedaan (melk, ei en pinda). Op alle drie reageerde hij met ernstige benauwdheidsklachten.

Pinda was het ergste en gaf ook het snelste na het geven van de eerste portie pinda (1 gram) een reactie. Zijn hartslag ging raar doen en zijn keel zette op, waardoor hij geen lucht meer kreeg. Uiteindelijk hebben ze hem toen tot drie keer toe medicatie moeten toedienen om de reactie te stoppen. Later bleek ook dat hij zelfs reageert op de lucht van pinda. Dus bijvoorbeeld het bereiden van pindasaus.”

Hoe gaat het nu met Jeremy?

“Gelukkig gaat het tegenwoordig heel redelijk en heeft Jeremy niet meer zo vaak als vroeger een allergische reactie. Jeremy heeft inmiddels negen keer een EpiPen thuis gehad, omdat hij dreigde te stikken. Gelukkig is de laatste keer alweer een poos terug. Helaas is er wel een allergie voor rauwe perzik bij gekomen, maar perzik die verhit, reageert hij wel goed op.

Deze allergieën hebben een enorme invloed op ons gezinsleven. Spontaan uit eten gaan kan niet. Van tevoren heb ik altijd contact met het desbetreffende restaurant over de mogelijkheden en of er satésaus op de kaart staat. Gelukkig zijn er een paar restaurants waar we veilig met hem kunnen eten en die enorm hun best doen om voor hem ook iets lekkers te maken. Jeremy gaat onder begeleiding in een taxi naar school (buitengewoon onderwijs). Dit, omdat hij ook een reactie in de taxi kan krijgen. De chauffeur heeft ook andere kinderen in de taxi waar op gelet moet worden.

Ook als we een tripje gaan maken, kost dat veel moeite. Bijvoorbeeld toen we een huisje wilden huren, omdat opa en oma vijftig jaar getrouwd waren. Dan vragen we alles na. Ligt er vloerbedekking? Mogen er huisdieren in? Welke supermarkt zit er in de buurt? En kan ik daar de voor hem vertrouwde producten kopen en ga zo maar door. Kortom: over alles moet eerst nagedacht worden.”

Wat wil je andere ouders die ook kinderen met ernstige voedselallergieën hebben meegeven?

“Wat ik andere ouders zou willen meegeven is dat ze altijd op hun eigen gevoel moeten vertrouwen. Als jij denkt dat je kind ergens niet tegen kan, en het kind heeft hier ook symptomen van, dan heb je het als ouder vaak bij het juiste eind. En geef vooral niet op. Je kind kan het zelf niet vertellen en heeft jou als ouder nodig om dat voor hem of haar te doen.”