In Nederland krijgt een op de vijf mensen een vorm van dementie. De ziekte van Alzheimer komt het meest voor, maar er bestaan ook andere soorten. Dementie wordt gezien als een ouderdomsziekte, maar bij sommige patiënten treden de eerste symptomen op voor ze 65 jaar oud zijn. Dat zijn bij deze groep meestal eerst gedragsproblemen, waardoor de diagnose geregeld lang op zich laat wachten. In Nederland hebben 12.000 mensen onder de 65 jaar een vorm van dementie.

Dementie bij mensen onder de 65 jaar betreft vaak frontotemporale dementie. Dit type, waarbij hersencellen in de frontaalkwab worden aangetast, uit zich vooral in veranderingen in het gedrag en de persoonlijkheid van de patiënt (zie kader). Bij de man van Sharon Bilars openbaarde frontotemporale dementie zich voor het eerst toen hij vroeg in de 40 was.

Moeizame diagnose

“Drieënhalf jaar geleden ben ik weggegaan bij Wilco, omdat hij zo veranderd was qua gedrag en persoonlijkheid”, vertelt Sharon. Op het moment van die beslissing wist ze niet dat hij leed aan frontotemporale dementie. Er was een tijd van onzekerheid aan voorafgegaan waarin Sharon probeerde uit te zoeken waar zijn veranderde gedrag vandaan kwam.

“Dat werkte niet, hij wilde het niet uitzoeken, waardoor ik uiteindelijk ben vertrokken.” De gedragsveranderingen kwamen vooral tot uiting in een gebrek aan interesse en genegenheid. Hij werd vlak, gevoelloos. Daarbij bemoeilijkte een gebrek aan inzicht in de klachten het bespreken ervan.

Na de breuk bleef Sharon achter met een knagend gevoel. Ze hielden veel contact en Sharon merkte dat ook zijn geheugen hem in de steek liet. Toen besloten ze naar de huisarts te stappen. In een regionaal ziekenhuis werden onderzoeken gedaan, maar een diagnose bleef uit. Ondertussen was Sharon er, door een zoektocht op internet, achter gekomen dat zijn symptomen overeenkwamen met die van frontotemporale dementie.

Een telefoontje naar een academisch ziekenhuis volgde. Ondanks een wachtlijst van driekwart jaar kwam er plotseling een plek vrij. Het dossier van Wilco werd opgevraagd en al na de eerste gesprekken in het academische ziekenhuis werd duidelijk dat het inderdaad frontotemporale dementie betrof.

Dagbesteding

Na de diagnose viel de grond onder Sharons voeten vandaan. Zij besloot de zorg voor Wilco op zich te nemen, maar in twee aparte huizen te blijven wonen. Samen stapten ze naar Wilco’s werkgever om de situatie te bespreken. Zijn werkgever schrok van het verhaal, maar bleek zich al langer zorgen te maken over achteruitgaande prestaties van Wilco. Nu betaald werk geen optie meer was, ging Sharon op zoek naar een geschikte dagbesteding: niet makkelijk voor iemand van 47 jaar oud. “Alles is gericht op veel oudere mensen: breien, biljarten.”

Uiteindelijk vond ze een grote woonboerderij, met dieren en een moestuin. Op het grote erf kon Wilco vrij bewegen maar door een hek eromheen zou hij niet zomaar weg kunnen. Aanvankelijk bezocht Wilco vier keer per week de dagbesteding; inmiddels woont hij op de boerderij. Zijn toestand verslechterde zodanig dat het niet meer verantwoord was om thuis te wonen. In de weekenden doen ze zo veel mogelijk samen: fi etstochtjes, boodschappen, terrasje. Hier geniet hij erg van, al wordt het wel steeds lastiger.

Weinig begrip

Het inzicht in de ziekte is bij Wilco zelf nooit gekomen, vertelt Sharon. “Hij leidt nog steeds een blij leven.” Door zijn vrolijke voorkomen was het voor de omgeving moeilijk begrip op te brengen voor de beslissingen van Sharon. “Mensen dachten dat ik wat verzon, dat hij overspannen was geraakt omdat ik was weggegaan.” Naar hun kinderen, nu 14 en 15 jaar, was Sharon altijd zo open mogelijk. Het academisch ziekenhuis hielp hier erg bij, door de behandeling op het hele gezin te richten.

Dit is ook noodzakelijk, aangezien de patiënt geen ziekte-inzicht ontwikkelt. Sharon is blij dat ze zich assertief heeft opgesteld; ze hoorde verhalen van anderen die veel langer op de diagnose hebben gewacht. Ook voor haar eigen begrip heeft het geholpen dat ze veel gelezen heeft over de aandoening. Ze begrijpt waarom het stellen van de diagnose zo moeilijk is; huisartsen weten hier weinig van en bij de patiënt ontbreekt inzicht. Daarom adviseert ze: “Wees er zo open mogelijk over, maak het bespreekbaar..”