Dementie is een ernstige ziekte waarvoor nog geen medicijn bestaat. Steeds meer aandacht gaat uit naar de vraag hoe mensen met dementie op een menswaardige manier kunnen blijven deelnemen aan de samenleving.

Passend wonen voor mensen met dementie

Op verschillende plaatsen in het land zijn proeftuinen en experimentele woonvormen opgezet waarvan het doel is de patiënt een omgeving te bieden waarin hij of zij maximale kwaliteit van leven heeft en zo lang mogelijk zelf de regie kan houden. Veel van die experimenten gebeuren onder de vlag van het overheidsprogramma Waardigheid en Trots, dat tot doel heeft de ouderenzorg te verbeteren, zowel in de instellingen als thuis.

Leidende gedachte is dat de cliënt centraal staat en dat de zorg op diens wensen en behoeften moet zijn afgestemd. Dat is minder voor de hand liggend dan het lijkt. De gangbare praktijk is dat bestaande structuren, gewoontes en voorzieningen vaak bepalen hoe iemands leven eruitziet als hij of zij eenmaal kampt met dementie. Van de maaltijd tot het tijdstip om naar bed te gaan.

Individuele benadering van dementie

Twee Brabantse zorginstellingen stellen niet alleen de cliënt centraal maar gaan nog een stapje verder. Gerontoloog Elma Stitzinger is betrokken bij een project met een heel individueel gerichte aanpak. Binnen dit project wordt gekeken naar wat iemand nog wél kan en dat is voor iedereen anders, want net als iedereen, verschillen ook mensen met dementie van elkaar, zo legt ze uit. Ze vertelt over een man die heel goed accordeon speelde. Het was zijn lust en zijn leven.

Na de diagnose dacht zijn omgeving dat hij dat niet meer zou kunnen. “Nu blijkt hij, zelfs na jaren met dementie, nog wel degelijk te kunnen spelen. Misschien niet meer zo goed als vroeger, maar hoe vaker hij speelt, hoe beter het gaat. Opvallend is dat andere dingen na het spelen ook veel beter gaan.”

Wetenschappelijk onderzoek naar dementie

De methode om krachten en vaardigheden bij mensen met dementie naar boven te halen is ontwikkeld in samenwerking met het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen, waarbij gebruik wordt gemaakt van de laatste wetenschappelijke kennis over het brein bij mensen met dementie. Hoewel ons brein dezelfde karakteristieken heeft, is de werking ervan volstrekt uniek en individueel, benadrukt Stitzinger. Volgens haar kun je de werking van het brein het beste vergelijken met een vingerafdruk: “De kans dat mijn brein op dezelfde wijze werkt als die van jou is net zo groot als de kans dat onze vingerafdrukken overeenkomen.”

De rol van het kleine brein

Ze legt uit dat binnen het hersenonderzoek al lange tijd geworsteld wordt met het ontwikkelen van een model dat recht doet aan de individualiteit van de functionaliteit van de werking van het brein, maar dat men hier tot op heden niet in geslaagd is. De kleine hersenen blijven relatief lang onaangetast bij dementie, legt Maud Graff, ergotherapeut en onderzoeker, uit. Omdat in het kleine brein de vaardigheden, emoties, ervaringen, rollen en routines zijn opgeslagen, speelt dit deel van de hersenen een cruciale rol in het omgaan met onbegrepen bedrag bij dementie.

Mensen zenden heel veel signalen uit, voegt Stitzinger toe, en dat gebeurt vaak onbewust. Die signalen worden automatisch in het brein gefilterd, hier wordt niet over nagedacht. Iemand met dementie filtert niet en pikt al die signalen feilloos op. “Onbegrepen gedrag is dan ook meestal een prikkel die jij zelf geeft aan de ander; vaak zonder dat jij je daarvan bewust bent”, vertelt Stitzinger.

Hoe doorbreek je gedragspatronen?

Het kan lastig zijn om gedragspatronen te doorbreken, vertelt Stitzinger, omdat gedrag hardnekkig is, waarbij ze niet doelt op het gedrag van iemand met dementie, maar juist op het gedrag van mensen die omgaan met iemand met dementie. Daarnaast reageert dus elk brein uniek op prikkels, waardoor elke reactie anders kan zijn. Dit speelt een grote rol bij de zorg voor iemand met dementie; hoe iemand reageert op iets of iemand is iedere keer anders, en kan zelfs van minuut tot minuut verschillen.

Volgens Stitzinger is het goed kunnen omgaan met die individuele verschillen het antwoord om onbegrepen gedrag te voorkomen. Hennie Lambregts, die optreedt als teamcoach, beaamt dit en vertelt dat er met name goed moet worden geluisterd en gekeken. “Iemand met dementie uit zich anders dan wij gewend zijn. Wat zie je aan de handen, de ogen, het gezicht? Dat zijn dingen die je niet leert in een reguliere zorgopleiding.”

Een gezond en betekenisvol leven

Ad Pijnenborg, voorzitter van een zorgcoöperatie, vindt dat deze manier van werken goed aansluit bij de nieuwe definitie van gezondheid: de mate waarin iemand kan omgaan mijn zijn beperkingen. “Een omgeving die goed in staat is om te observeren, kan daarbij helpen. Want dan komt er een moment dat je elkaar weer begrijpt”, aldus Pijnenborg.

Graff voegt daar nog aan toe dat het kleine brein, met haar opgeslagen vaardigheden, emoties, ervaringen, rollen en routines, een aanknopingspunt kan zijn voor het uitvoeren van betekenisvolle activiteiten op dit moment. “Door de nog intacte vaardigheden en strategieën aan te spreken kunnen we mensen met dementie de eigen regie teruggeven en meer kwaliteit van leven bieden.”