Wat speelt zich achter de schermen af bij dementie?

Mensen met dementie en hun naasten zo goed mogelijk te ondersteunen in hun dagelijkse leven is belangrijk. In Friesland werken wetenschap en praktijk samen om dit zo goed mogelijk te doen. De ‘Proeftuin Dementie’ waarin interventies ontwikkelt en getest worden is hier een voorbeeld van. Bestuursvoorzitter Roelof Jonkers van zorgorganisatie KwadrantGroep is één van de initiatiefnemers.

Waarom bent u begonnen met de Proeftuin Dementie?

“Dementie is een onderbelichte maatschappelijke kwestie omdat het grootste deel van het ziektebeeld zich thuis, achter de voordeur afspeelt. Wij wilden iets doen om mensen met dementie een kwalitatief waardevol leven te geven. Daarom zijn we begin 2015 samen met de UVA de Proeftuin Dementie gestart. Dit project richt zicht vooral op de ‘sociale benadering van dementie’, die de mens centraal stelt.”

Wat is er tot nu toe gebeurd?

“Naast een literatuuronderzoek zijn we zelf verhalen gaan verzamelen van mensen met dementie, hun naasten, zorgverleners en wetenschappers. Die verhalen helpen ons te begrijpen hoe het is om te leven met dementie en in te zien welke behoeften er leven. De verhalen zijn verzameld in een onlineverhalenbank en zijn geanalyseerd door wetenschappers van de UvA. Het blijkt dat mensen voortdurend worstelen met de medische, psychologische en sociale aspecten van de ziekte. In februari zijn we begonnen met de tweede fase in het proces: het ontwikkelen en testen van interventies.”

Mensen met dementie hebben in het begin nog niet veel zorg nodig. Vanaf wanneer hebben interventies zin?

“Interventies kunnen al vanaf de diagnose worden ingezet, want die gaan niet alleen over zorg. Zo zou de arts tijdens het diagnosegesprek meer aandacht kunnen hebben voor de psychologische en sociale kant van het verhaal. Nu ligt de nadruk vooral op de medische kant. Maar daar kun je zelf niet veel mee, en je moet wel verder met je leven. We zouden mensen met dementie en hun naasten direct vanaf de diagnose andere handreikingen kunnen bieden. Hoe kunnen we ons leven aanpassen, hoe kunnen we omgaan met emoties, uitputting en veranderende relaties?”

Welke andere instrumenten of middelen worden er ontwikkeld?

“We kunnen iemand met dementie koppelen aan een student, om activiteiten mee te doen of als gezelschap. Ook kunnen we ervoor zorgen dat iemand zo veel mogelijk verpleeghuisfaciliteiten thuiskrijgt, zoals maaltijden, wassen en begeleiding. Zo kunnen ze langer in hun vertrouwde omgeving blijven wonen. Een andere interventie is een figuurlijke koffer met tools voor zorgprofessionals die met dementerenden werken. Voorbeelden van tools zijn muzikale activiteiten, bewegen en domotica. Of maak een ‘levensloopboek’ van een cliënt, door diegene zijn levensverhaal te laten vertellen. Zo kun je in je benadering van die persoon goed aansluiten op diens leefwereld.”