Roy kreeg op zijn 21ste plots een onverklaarbare, pijnlijke plek onder zijn oog. Omdat hij het niet vertrouwde maakte hij meteen een doktersafspraak. Voor dat hij terecht kon ontstonden er meerdere plekken rondom zijn intieme lichaamsdelen. Eerst zag hij niet meteen de relatie met de plek onder zijn oog en was angstig misschien een geslachtziekte te hebben opgelopen. Dit werd nog eens versterkt nadat de huisarts hem meteen doorstuurde naar een viroloog, wegens het vermoeden van een soa. “Dit was eigenlijk geheel tegen de realiteit in en voelde voor mij beschamend want de keren dat ik gemeenschap had, was dit altijd veilig”, vertelt hij.
 

Geen soa maar psoriasis

Bij de viroloog werden meerdere testen afgenomen om te achterhalen of Roy inderdaad een soa had. Een situatie die hij ervoer als zeer ongemakkelijk. Niet alleen omdat hij uit de kleren moest om de plekken te tonen, maar ook omdat de behandelend arts in kwestie misschien nog wel jonger was dan hem. Zijn nare gevoel werd gelukkig snel weggenomen doordat er niks uit de testen naar voren kwam. Maar een verklaring voor wat er dan wel speelde had hij niet. “Ik heb meteen een second opinion aangevraagd en kreeg een verwijzing naar de dermatoloog. Die constateerde dat ik de huidaandoening psoriasis bleek te hebben. Voor mij was dit een compleet onbekende aandoening dus wilde ik er graag meer over weten. Maar met de info die ik vond raakte ik overspoeld. Er waren zoveel waar- en onwaarheden over psoriasis.”

Het eerste wat hij bevestigd kreeg in het traject na de diagnose was dat hij op een na alle vormen van psoriasis had. Vulgaris – capitis – guttata – inversa – unguïum – erytrodermie en artritis psoriatica. Laatstgenoemde brengt gewrichtsklachten met zich mee. Roy vertelt hierover dat deze klachten rond zijn 15e al speelden, maar er toen werd gedacht aan kinderreuma.

Naast psoriasis ook urticaria

Hoewel psoriasis vaak plots ontstaat en geen directe oorzaak heeft, vermoedt Roy dat stress een trigger is geweest. “Toen de psoriasis begon maakte ik een moeilijke periode door in mijn leven. Daarnaast heeft erfelijkheid wellicht ook een rol gespeeld. In mijn familie komen huidaandoeningen voor. Naast psoriasis heb ik als kind ook eczeem gehad en heb ik ook urticaria.” Urticaria is een niet-besmettelijke huidziekte die wordt gekenmerkt door rode, gezwollen, heftig jeukende en soms pijnlijke galbulten op de huid. Hiervoor is hij een tijdje behandeld met medicatie, waardoor hij er nu minder last van ondervindt.

Met betrekking tot de psoriasis kreeg hij na zijn diagnose medicatie voorgeschreven. De werking hiervan omschrijft hij als het gevoel dat je ‘huid in brand’ staat. Hier mocht hij maar een half jaar gebruik van maken omdat het de lever zou kunnen aantasten. Sindsdien gebruikt hij andere medicatie om zijn klachten te verlichten. Psoriasis is niet te genezen dus is symptoomverlichting de enige optie voor patiënten.

Schaamte en acceptatie

Lichaamsveranderingen hebben doorgaans enorme impact en dat is bij deze aandoening zeker het geval. Het gevoel wat bij Roy in de beginperiode overheerste was schaamte. Hoe hij hiermee omging? “Ik droeg zoveel mogelijk bedekkende kleding. Toentertijd had ik drie banen waaronder een als verzorgende. Met die baan heb ik moeten stoppen omdat men bang was voor besmetting van patiënten. Dat was behoorlijk heftig.”
Vanaf dat moment ging hij over naar het volledig bedekken van zijn lichaam tot aan de plekken in zijn gezicht toe. “Deze probeerde ik te camoufleren met make-up.”
Deze zware periode waarin hij aangeeft geen tot weinig steun te ontvangen bracht hem in een diep dal. Na zo’n anderhalf jaar wist hij zich te herpakken en kon hij de auto-immuunziekte langzaamaan accepteren. Naar eigen zeggen ging dit door eerst de psychologische impact aan te pakken met behulp van een psycholoog, en nog meer vanuit zijn eigen kracht.

Roy-2

‘Psoriasis (rol)model’

Voor de psoriasis deed Roy veel modellenwerk en stond hij ingeschreven bij een modellenbureau. Nadat hij de knop in zijn hoofd had omgedraaid en alles in positief perspectief probeerde te zien, besloot hij dit weer op te pakken. Onder de instanties die hij aanschreef zaten veel positieve reacties, wat ertoe heeft geleid dat hij zich nu “psoriasis (rol)model” kan noemen. “Mijn doel is om te laten zien dat er geen ideaal schoonheidsbeeld bestaat en dus iedereen op unieke en karakteristieke wijze mooi is.”
Op dit vlak gaat hij – hoewel hij dit zelf misschien niet direct zou zeggen – op gepaste afstand het vrouwelijk internationale topmodel Winnie Harlow achterna. Zij heeft met haar huidaandoening vitiligo veel barrières doorbroken.

Met het doel dat hij nastreeft en zijn inspirerende verhaal zet Roy zich nu in voor de Psoriasis Vereniging Nederland op zowel landelijk als internationaal niveau. Hij wordt vaak gevraagd om te spreken over zijn ervaringen. Dit beschouwt hij als een ‘grote overwinning’.
Een ander belangrijk punt waarvoor hij pleit is meer psychologische ondersteuning voor patiënten. Voor die met bijkomende gewrichtsklachten ook de begeleiding van bijvoorbeeld een reumatoloog. Dit heeft hij zelf heel erg gemist in zijn proces. Met de inzet van de vereniging gebeurt op dit vlak nu bijvoorbeeld meer voor jongeren. Roy: “Ik ben er wel trots op dat ik daaraan bij heb kunnen dragen. Mijn (dagelijkse) activiteiten zijn met name gericht op projecten die ik zelf initieer of als vrijwilliger doe, omdat ik niet meer kan werken. Dit heeft te maken met de bijkomende klachten.”

Positiviteit

Er bestaan nog veel vooroordelen over psoriasis. Met het werk van vrijwilligers, de vereniging en andere betrokken instanties wordt geprobeerd deze de wereld uit te helpen. Uit de slotwoorden van Roy valt op te merken dat alle positieve aandacht die uitgaat naar deze aandoening hieraan een steentje bijdraagt. “Ik ben trots op de persoonlijke ontwikkeling die ik heb doorgemaakt en ik blijf me inzetten om dit voor meer mensen mogelijk te maken.”

Fotografie: Floor Godefroy