Schaamte: het is nog steeds een actueel onderwerp voor veel psoriasispatiënten in Nederland. Veel mensen die deze chronische huidziekte hebben, durven niet over straat zonder hun lichaam zorgvuldig te bedekken. Dat is een probleem, stelt ervaringsdeskundige Ria Bloemberg-Lubbers. “Anno 2017 komen psoriasispatiënten die mijn beursstand bezoeken er nog steeds niet voor uit dat ze informatie voor zichzelf komen vragen, en niet voor ‘een familielid’.”

Meer dan 25 jaar zette Ria Bloemberg- Lubbers, zelf psoriasispatiënt, zich met campagnes en voorlichting in voor de vergroting van het bewustzijn over psoriasis. Daar begint het allemaal mee, stelt ze, met bekendheid over de ziekte. Ze stelt dat iedereen in ons land moet weten wat psoriasis is. Alleen dan kunnen mensen in de omgeving van een patiënt, deze ziekte draaglijker maken voor hem of haar. Het begint bij acceptatie, vindt ze.

Wat is psoriasis?

Psoriasis is een erfelijke, niet-besmettelijke huidaandoening die zich bijna altijd pas in de loop van het leven ontwikkelt. De ziekte uit zich in rode plekken op de huid waar witte schilfering ontstaat. Dit komt doordat de huidcellen zich bij psoriasispatiënten sneller vernieuwen – een gezonde huid is na ongeveer 25 tot 30 dagen volledig vernieuwd, terwijl dit proces bij psoriasispatiënten maar 4 tot 6 dagen duurt.

De huid, meestal op het hoofd, bij de gewrichten en op de onderbenen, raakt als gevolg hiervan geïrriteerd en gaat jeuken. Psoriasispatiënten zijn dus eigenlijk hartstikke schone mensen, zegt IJmtje Duursma, secretaris van Psoriasis Federatie Nederland en zelf al dertig jaar psoriasispatiënt. “Onze huid krijgt geen kans om vuil te worden.” Dat is ook nu het stigma waar we in ons land vanaf moeten: het idee dat psioriasispatiënten vies of besmettelijk zijn. Nog regelmatig krijgen patiënten te maken met mensen die een vies gezicht trekken of hen geen hand durven geven, constateert Duursma.

Schilfers op het hoofd, mogelijk psoriasis

In Nederland lijdt ongeveer 2 tot 3 procent van de bevolking aan psoriasis. De aandoening is niet te genezen, maar er valt met de juiste behandeling(en) goed mee te leven. Een belangrijk gegeven, vindt Bloemberg-Lubbers, aangezien zij nog steeds veel patiënten ziet die in ontkenning zijn en blijven. “Hoe vaak zie ik het wel niet in mijn omgeving: ik constateer dat mensen erg aan het krabben zijn, aan hun hoofd bijvoorbeeld.”

Wanneer de situatie ernaar is, spreekt Bloemberg-Lubbers mensen altijd gelijk aan om te vragen wat hen scheelt en of ze niet beter eens een bezoek aan de dokter kunnen brengen, maar dat bezoek aan de dokter blijft meestal uit. Schilfers worden toegeschreven aan roos of aan eczeem. Een andere shampoo of een zalfje voor huiduitslag gaat je echt niet helpen, benadrukt ze. “Natuurlijk is het pijnlijk om onder ogen te zien dat je een huidaandoening hebt, maar je helpt jezelf het beste door naar de huisarts en vervolgens naar een goede dermatoloog te gaan.”

Lees ook: Psoriasis: met behulp van licht het leven veraangenamen

Schaamte bij psoriasispatiënten

Als de schaamte zich doorzet en psoriasispatiënten zich gaan verstoppen voor hun omgeving, ontstaat het risico op een sociaal isolement. Mensen zitten ook maar gewoon te zitten, constateert Bloemberg-Lubbers. Patiënten voelen zich onzeker over hun niet mooi uitziende huid en kunnen zich vanwege hun aandoening vaak minder goed bewegen. “Omdat sporten in veel gevallen pijnlijk is, ontstaat daarbij de kans op obesitas. Veel patiënten zijn hierdoor gedesillusioneerd en komen naast de maatschappij te staan.” Ook Duursma ziet het regelmatig: mensen die bij dertig graden in hun jas zitten en handschoenen aanhouden.

Het kan al veel schelen om deze mensen gewoon eens aan te spreken, stelt ze. “Maak het bespreekbaar en je ziet ze al gelijk wat losser worden. Het afwerpen van schaamte begint bij de patiënt zelf, maar de omgeving kan hier zeker een grote rol in spelen.” Het gebeurt volgens haar echter nog te vaak dat mensen nog nooit van psoriasis hebben gehoord.

De vertegenwoordigers namens verenigingen moeten daarom volgens Duursma het voortouw nemen in het vergroten van het bewustzijn en het verlagen van de drempel voor zowel het aanspreken van patiënten, als voor het naar buiten treden voor patiënten zelf. “Wij zijn geen vieze mensen, ook wij moeten ons met een gerust hart buiten de deur kunnen laten zien zonder dag in dag uit met lange mouwen te hoeven lopen. Die acceptatie begint bij de patiënt zelf. Wanneer die zich niet meer verschuilt, scheelt dat enorm veel stress.”