“Ik wil nog zoveel maar mijn lichaam weigert”

De 32-jarige Chantal is moeder van drie kinderen. Een van de mooiste dingen die er bestaan, moeder zijn. Maar net zoals zoveel dingen die mooi zijn in het leven geeft ze aan niet altijd de moeder te kunnen zijn, die ze zou willen zijn. Dat heeft allemaal te maken met haar fysieke klachten veroorzaakt door een vitamine B12-tekort. Hoewel ze wekelijks injecties krijgt om haar tekort aan te vullen, blijft het elke dag opnieuw goed nadenken hoe de dag zorgvuldig in te vullen om aan het einde van de dag nog voldoende energie over te houden. Chantal: “Het voelt vooral frustrerend als je nog zo jong bent, nog kleine kinderen hebt en er zoveel moois te beleven valt, waartoe je helaas niet altijd in staat bent.”

Vage klachten

Een jaar of 12 was ze toen haar klachten langzaamaan begonnen. In eerste instantie waren deze van psychische aard. Chantal: “Het viel me op dat het even niet zo lekker in je vel zitten een langere periode werd, niet wetende dat dit door een vitamine B12-tekort kwam.” Daarna kwamen er steeds meer klachten bij en die verergerden. Van darmklachten tot allergieën en pijn in de gewrichten. Het waren allemaal vage klachten waar een (huis)arts niets mee kon of wist wat het was. Dit komt mede omdat er weinig tot geen kennis is bij artsen over deze aandoening.

Te lage vitamine B12- en D-waarden

In haar jeugd had ze al eens aangegeven dat haar symptomen weleens op een vitamine B12-tekort konden wijzen. Hierover had ze op internet wat gelezen en kon ze zich wel in vinden. “Maar volgens de huisarts lag het hier niet aan, ook al werd ik er niet op onderzocht, ” aldus Chantal.

In mei 2016, na inmiddels overgestapt te zijn op een andere huisarts, kwam na een bloedtest dan toch de diagnose vitamine B12-tekort. Het jaar ervoor ging haar gezondheid steeds verder achteruit. Van volledige uitputting tot aan vergeetachtigheid en moeite met de spraak, hiervan ondervindt ze nog altijd hinder bij telefoongesprekken. “Ik kwam ’s ochtends vermoeider uit mijn bed dan toen ik ging slapen. Ik was misselijk en wilde het liefst alleen nog maar blijven liggen.” Daarnaast had ze tintelingen in de vingers, waarvan het gevoel na een tijdje dof en dood werd. Andere klachten waren pijn in de armen en vooral in de benen. Die ging gepaard met het gevoel op watten te lopen. “Doordat mijn huidige huisarts deze klachten wel leek te begrijpen konden de lage vitamine B12- en D-waarden vastgesteld worden.”

Erfelijk vitamine B12-tekort?

Ondanks de vaststelling van haar huisarts geloofde haar behandelend neuroloog niet in een B12-tekort als oorzaak van haar fysieke klachten. Hij diagnosticeerde haar met de reumatische aandoening fibromyalgie. Chantal: “Zelf denk ik dat de fibromyalgie juist de blijvende schade is van het B12-tekort.” Nog altijd heeft ze dan ook geen verklaring voor haar tekort. Het zou familiair kunnen zijn aangezien haar oma en moeder eveneens een vitamine B12-tekort hebben. En daar blijft het niet bij want meerdere familieleden aan haar kant van de familie vertonen vergelijkbare symptomen.

B12-injecties en extra vitamine D

Om haar waardes aan te vullen kreeg Chantal B12-injecties en vitamine D-supplementen. De injecties begonnen met een opstartdosis van vijf weken lang, twee keer per week en daarna iedere maand. “Na die eerste maand ging het eigenlijk al mis, mijn klachten kwamen in die maand zonder injecties dubbel zo hard weer terug. Ik had me intussen ingelezen en ben met deze informatie naar de huisarts gegaan.” Toen werd besloten om toch voor langere tijd door te gaan met de injecties. Bij neurologische schade staat dit gelijk aan twee jaar lang twee keer per week een injectie. “Dit wilde ik tuurlijk graag om zoveel mogelijk winst te behalen in mijn herstel. Helaas bleek dat ik teveel littekenweefsel aanmaak en ben ik nu haast niet meer te prikken.” Noodgedwongen heeft ze de injecties moeten afbouwen tot eens per week.

Leren leven met (blijvende) klachten

“Door de behandeling ben ik op bepaalde gebieden vooruitgegaan. Na een half jaar werd mijn zicht beter, kon ik weer helderder nadenken en verdwenen de tintelingen in mijn vingers en het gevoel op watten te lopen.” Helaas voor Chantal betekent de noodgedwongen afbouw dat de klachten zich weer voordoen. Ze geeft aan moeizaam te kunnen lopen als ze zeven dagen geen injectie krijgt. Daarnaast is ze de hele dag ontzettend moe en de pijn in benen en armen is inmiddels weer terug. “Het is leren leven met (blijvende) klachten, maar ik wil nog zoveel maar mijn lichaam weigert. Ik heb 3 prachtige kindjes, waarvan 1 in mijn hart, en 2 waar ik voor mag zorgen. Ik kan soms niet de moeder voor ze zijn die ik wil zijn. Ik wil zoveel met ze doen en ondernemen maar mijn klachten remmen me hierin.”

Vroege onderkenning B12-tekort essentieel

Op de vraag wat ze anders zou hebben gedaan met de kennis die ze nu heeft zegt Chantal: “Ik zou nog sterker hebben aangedrongen zodat er veel eerder gestart zou zijn met de behandeling. In 2013 was al bekend dat mijn B12-waarde laag was, dus toen had er al gestart moeten worden met injecties.” Idealiter een behandeling met twee keer per week injecties totdat de klachten verdwenen en vervolgens geleidelijk afbouwen, geeft ze aan.

“Aangekomen bij het stukje acceptatie”

Over de toestand van haar gezondheid op dit moment zegt Chantal dat het beter kan. Als ze haar wekelijkse injectie niet krijgt, merkt ze dat haar waardes te laag zijn, en gaat lopen moeizaam. “Het voelt dan net of ik door een moeras loop.”
Om de klachten die ze nog heeft te doen verdwijnen, zouden de injecties weer twee keer per week moeten. Het probleem is alleen dat er nog geen oplossing is voor het littekenweefsel dat haar lichaam teveel aanmaakt. Ze besluit: “Ik denk dat ik nu aangekomen ben bij het stukje acceptatie, ik zal moeten leren mijn weg hierin te vinden, accepteren wat niet meer kan. Maar ik merk dat ik hier wel veel moeite mee heb.”