Mensen die een ernstig hersenletsel oplopen en in een coma raken, kunnen in Nederland rekenen op optimale medische hulpverlening in de acute fase in het ziekenhuis. Echter, als het aankomt op coma revalidatie is de medische zorg nog niet in staat om adequaat in te spelen op de behoefte voor deze patiënten.

Bewustzijn patiënt na coma

Patiënten die vanuit het coma de ogen openen, maar aanvankelijk geen tekenen van bewustzijn vertonen, bevinden zich in een Niet-responsief Waaksyndroom (NWS), voorheen aangeduid als de ‘vegetatieve toestand’. Dit kan een permanente toestand zijn of overgaan in de volgende fase van bewustzijn: die van laagbewustzijn. In deze toestand zijn er minimale tekenen van bewustzijn waar te nemen. Hierna kan de patiënt verder bij bewustzijn komen, waarna verdere revalidatie gegeven kan worden om zoveel mogelijk functies terug te krijgen. Er zijn echter ook mensen die niet spontaan weer bij bewustzijn komen en waarvoor behandeling noodzakelijk zou zijn om dat alsnog te laten gebeuren.

Coma revalidatie per diagnose

Het soort revalidatie bij dergelijk hersenletsel is mede afhankelijk van de fase waarin iemand zich bevindt. De behandeling Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN) is er voor mensen in een Niet- responsief Waaksyndroom en degenen in een laagbewuste toestand. Wanneer patiënten meer bij bewustzijn komen, wordt de stap-voor-stap (Slow) Intensieve Neurorevalidatie (SIN) toegepast. Als patiënten afhankelijk blijven van langdurige zorg is het belangrijk te weten waar deze, veelal jonge, mensen terecht kunnen voor welke zorg, behandeling en begeleiding – bij voorkeur zo dicht mogelijk bij huis. Een actieve benadering blijft van belang, gericht op het behoud van de vaardigheden en een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven.

Comapatiënt verdient uitbreiding zorgaanbod

Volgens dr. Jan Lavrijsen en dr. Henk Eilander, onderzoekers van de onderzoeksgroep Niemand tussen Wal en Schip, bestaan in de totale zorgketen de nodige knelpunten. Zo kan het behandelprogramma VIN in Nederland alleen worden toegepast bij mensen tot vijfentwintig jaar. Patiënten ouder dan vijfentwintig jaar worden verwezen naar de langetermijnzorg. Daar is, op enkele verpleeghuizen in Nederland na, geen behandelaanbod voor coma revalidatie. Dit is ongunstig, want deze patiënten kunnen gebaat zijn bij een dergelijk programma. Daarnaast werd uit onderzoek, van o.a. Lavrijsen, van een paar jaar geleden duidelijk dat 39% van de patiënten bij wie sprake is van NWS, verkeerd gediagnosticeerd worden. Meer dan de helft van hen had bovendien geen neurorevalidatie gehad.

Onduidelijkheid over revalidatietraject

Patiënten die na coma langzaam bij bewustzijn zijn gekomen, maar nog ernstige cognitieve of communicatieve beperkingen hebben, komen in Nederland eveneens niet in aanmerking voor revalidatie. Patiënten met langdurige bewustzijnsstoornissen komen ook vaak niet op de juiste plek terecht. Vanwege de incoherente organisatie van de keten, moeten families geregeld zelf op zoek. Tevens blijken binnen de langetermijnzorg veel onduidelijkheden te bestaan en wordt niet alles vergoed. Sarah Groenendijk van Stichting Zorgen na Coma: “Er is behoefte aan meer informatie en meer plekken waar men kan revalideren op het niveau waar iemand behoefte aan heeft.”

Om dergelijke knelpunten aan te pakken, kennis over coma revalidatie te ontwikkelen, toe te passen en uit te wisselen binnen het werkveld heeft een groep wetenschappers en professionals, waaronder dr. Lavrijsen en dr. Eilander, het initiatief genomen om een landelijk expertisenetwerk op te zetten in samenwerking met diverse instellingen waaronder het Kenniscentrum voor langdurige zorg Vilans.

Samenwerking ten behoeve van patiënt NAH

Binnen dit netwerk willen zij als eerste stap in kaart brengen wat de huidige revalidatie opties zijn en op welke wijze behandelaars beter kunnen samenwerken, ook met families. Dit moet bijdragen aan een betere zorg voor deze kwetsbare groep patiënten met een niet aangeboren hersenletsel, zodat niemand meer buiten de boot valt.