Dementie is vooral bekend als ouderdomsziekte. Maar in Nederland leven circa twaalfduizend mensen met dementie die jonger zijn dan 65 jaar. Gemiddeld duurt het ruim vier jaar voordat de diagnose bij jong dementerenden gesteld wordt. Dan komen ze vaak in een zorgsysteem terecht dat ingericht is op ouderen. Er is gespecialiseerde hulp nodig maar die staat door bezuinigingen onder druk.

Zeldzaam, ingrijpend en ongeneeslijk

Dementie is een ongeneeslijke ziekte. Als mensen op jonge leeftijd de diagnose krijgen, betekent dat ze gemiddeld nog tien jaar te leven hebben en hen een akelig aftakelingsproces te wachten staat. Ingrijpend voor de persoon zelf, maar óók voor eventuele partner en kinderen. “Een tijdige diagnose en gespecialiseerde zorg kunnen voor cliënt en omgeving het ziekteproces menswaardiger maken”, stelt Rob Groot Zwaaftink, psycholoog bij Alzheimer Nederland.

In Nederland zijn er ongeveer twaalfduizend mensen tussen de 29 en 65 jaar met dementie. De groep is klein, waardoor een huisarts gedurende zijn loopbaan het hooguit twee keer tegenkomt. Omdat het zo zeldzaam is, duurt het stellen van de juiste diagnose gemiddeld 4,4 jaar. “Vaak krijgen mensen te horen dat ze een burn-out hebben of relatieproblemen. Voor professionals heeft Alzheimer Nederland een signaleringsflyer gemaakt. Er valt nog veel te winnen.”

Het verschil tussen jonge en oudere dementerenden

Jongere mensen zijn fysiek gezonder en staan midden in het leven. “Je bént niet oud maar komt in een zorgsysteem terecht dat op ouderen is ingericht“, vertelt Ans Mulders, meer dan tien jaar onderzoeker naar dementie op jongere leeftijd, onder meer vanuit Radboudumc Nijmegen.

Een relatief grote groep (20% in verpleeghuizen) lijdt aan fronto-temporale dementie. Daarbij veranderen mensen vaak van persoonlijkheid en verliezen hun remmingen, wat zich uit in ongepaste opmerkingen of gedrag. Omdat dementie vooral een ouderdomsziekte is en in Nederland vrouwen langer leven, is het aantal oudere vrouwen met dementie veel hoger dan mannen (80%-20%). Onder de groep jongere mensen is dit fiftyfifty. “Dat vraagt om andere begeleiding. Met pannenlapjes knutselen en fröbelen kom je er niet, zogezegd.” Een vijfde van de mensen met jongdementie is verder alcohol-gerelateerd, stelt Mulders. Ook zij vragen vanwege bijkomende problematiek een andere aanpak.

Andere aanpak voor dementie op jonge leeftijd nodig

Mulders deed uitgebreid onderzoek naar gedrag. Agressie of apathie komt bij jongere mensen vaker voor dan bij ouderen. “Maar hetzelfde gedrag heeft ook meer impact. Als je van een man van 54 een duw krijgt, heeft dat grotere impact dan wanneer dat gebeurt door een vrouw van 84.” Zowel Groot Zwaaftink als Mulders laken de bezuinigingen. Zo wordt de gespecialiseerde casemanager vaker wegbezuinigd. “Iemand die op jonge leeftijd dementie krijgt en thuis woont, heeft andere begeleiding nodig dan iemand op leeftijd. Er spelen zaken rond werk, financiën en gezin. Het vraagt andere vaardigheden van een professional om met dergelijke gezinsproblematiek om te gaan. Het is nogal wat voor een kind om zijn vader te zien vertrekken naar een verpleeghuis en te weten dat hij nooit beter wordt.” Ook vervoer naar dagbesteding is een groeiend probleem, aldus Groot Zwaaftink. Tot slot worden de budgetten voor gespecialiseerde woonvoorzieningen kleiner, weet Mulders. “Daardoor komt gespecialiseerde zorg in de knel.”