Omdat er veel woonvormen mogelijk zijn voor mensen met dementie kan het lastig zijn te bepalen welke het beste past bij de individuele cliënt. Door de vergrijzing groeit de groep ouderen met dementie extra hard – en allemaal hebben ze zo hun eigen behoeften en woonwensen.

Thuis wonen bij dementie of niet?

Mensen met dementie wonen doorgaans zelf graag thuis, in een vertrouwde omgeving. Vaak is dit voor de partner of andere mantelzorgers op den duur echter niet vol te houden, vertelt Gerben Jansen. Hij is voorzitter van de Vakgroep casemanagers dementie bij de beroepsvereniging voor verpleegkundigen, verzorgenden en verpleegkundig specialisten (V&VN) en heeft veel te maken met de fase waarin beslist moet worden of thuis wonen nog mogelijk is. “Casemanagers begeleiden mensen met dementie langere tijd en zien het omslagpunt meestal aankomen. Bij mantelzorgers treedt dan een ‘compassiemoeheid’ op.” De nachtelijke onrust of incontinentie maken het onhoudbaar.

Toch wordt het moment van verhuizing veelal uitgesteld. Grenzen worden steeds opgerekt, vertelt Jansen, nog versterkt door onbegrip uit de omgeving. Vaak wordt de ernst van de situatie door anderen niet ingezien, waardoor gezinnen zich nog bezwaarder voelen om voor een zorginstelling te kiezen. Maar belangrijkste drijfveer is vaak loyaliteit van de partner naar de persoon met dementie.

Het verhaal van Marjolein

Dit ondervond ook Marjolein van Woerkom. Bij haar vader (nu 67 jaar) werd al op 58-jarige leeftijd dementie geconstateerd. Sinds februari 2016 woont hij in een zorginstelling, omdat de thuissituatie niet meer vol te houden was. Het moment van verhuizing werd steeds uitgesteld, omdat Marjolein en de vriendin van haar vader, Martha, hem zo lang mogelijk thuis wilden laten wonen. “Op het moment dat we gingen zoeken, zat Martha al op de max van wat ze aankon.” Zijn spraak ging achteruit, hij ging dwalen en werd incontinent. Hij bezocht met veel plezier een zorgboerderij, waar Martha hem dagelijks naartoe bracht. Maar op een gegeven moment ging ook dat niet meer, vertelt Marjolein.

Het uitstellen van een verhuizing wordt ook in de hand gewerkt door de eigen bijdrage die wordt gevraagd bij een verpleeghuisindicatie, legt Jansen uit. In tegenstelling tot wijkverpleging, waarvoor vaak minder eigen bijdrage betaald hoeft te worden. “Deze verkeerde financiële prikkel werkt spoedopnames in de hand.” Verhuizing wordt uitgesteld, totdat een mantelzorger – vaak zelf op leeftijd – uitvalt, bijvoorbeeld door een ziekenhuisopname.

Bureaucratische obstakels

Marjolein merkte in de zoektocht naar een geschikte woonvorm hoeveel opties er waren. Maar ook dat de meeste voorzieningen op veel oudere mensen gericht zijn en dat sommige instellingen lange wachtlijsten kennen, zoals een complex voor jongdementerenden. Daarnaast liep de familie tegen bureaucratische obstakels aan: er moest flink wat uitgezocht en aangevraagd worden. Zo heeft een cliënt een indicatie nodig, legt Marjolein uit, om in aanmerking te komen voor financiële ondersteuning voor een woning in een zorginstelling.

In dit traject werd aan de vader van Marjolein gevraagd of hij bezwaar had tegen een gesloten afdeling. “Doordat mijn vader de vraag al niet meer begreep, reageerde hij met ‘nee’. Terwijl een woning waaruit hij zomaar weg kan, echt niet mogelijk is.” Deze wetgeving, die verplicht om cliënten te bevragen naar bezwaar tegen een gesloten afdeling, is afkomstig uit de psychiatrie. Het lastige is dat mensen met dementie vaak nauwelijks ziektebesef hebben en geen inzicht in de last die de mantelzorger draagt.

Jansen komt deze bureaucratische obstakels ook tegen in het werkveld. Het besluit of iemand de juiste indicatie krijgt, duurt vaak weken. “Voor mantelzorgers die al op hun tandvlees lopen, is dat echt te lang.”

Een moeizame zoektocht

Door zijn bezwaar bleven er voor de vader van Marjolein beperkte opties over. Uiteindelijk ontdekten ze de mogelijkheid om een appartement in een verpleeghuis te huren en passende zorg zelf in te kopen. Ze vonden een plekje in een gebouw in stad waar ook zijn vriendin woont, op een verdieping met acht anderen met dementie. De woning is zelfstandig, maar er is altijd zorg aanwezig.

Marjolein ondervond ook dat voorkeuren van de familie niet altijd overeenkomen met die van de cliënt. “Je let zelf op hoe het eruitziet, maar luxe sanitair of een mooi uitzicht, mijn vader kijkt er niet naar.” Daarom hebben ze vooral gelet op de locatie en de buitenruimtes. Het was belangrijk dat haar vader veel naar buiten zou kunnen, maar niet zomaar de openbare weg op kon lopen.

Een veilige plek, met aandacht voor welzijn en volop activiteiten, was nog niet zo gemakkelijk om te vinden. Tijdens intakegesprekken werd dikwijls de indruk gewekt dat er veel mogelijk was, wat toch tegen bleek te vallen. “Begrijpelijk door een gebrek aan mankracht, maar wel jammer.”

Groot beroep op mantelzorgers

Jansen herkent dit. Er wordt door zorginstellingen een groot beroep gedaan op mantelzorgers. Door het personeel, maar ook de cliënt. Die mist de intensieve begeleiding van thuis. Dat de familie nog zo’n belangrijke rol blijft spelen, is een extra reden om het moment van verhuizing niet uit te stellen totdat de mantelzorger opgebrand is. Niet alleen de familie moet goed rekening houden met de voorkeuren van de cliënt; ook de wijkverpleging speelt hier een rol in, zegt Jansen. Ook zij moeten de wensen van de cliënt bespreken en zich bij advies aan de familie niet laten leiden door hun werkgever.

Huiselijkheid, vertrouwdheid en aandacht

“Mensen met dementie leven erg in het hier en nu”, vertelt Jansen. Dat betekent ook dat ze nauwelijks besef hebben van de toekomst. Heel vroeg het gesprek voor de verpleeghuisindicatie of de verhuizing aankondigen, raadt hij daarom af. Dat maakt hen alleen maar onrustig. Het kan de situatie vergemakkelijken door (kort) van te voren met de cliënt langs de nieuwe locatie te gaan. Maar alleen als die enig ziektebesef heeft, zegt Jansen. Ook kan het helpen om meubels te verhuizen terwijl de cliënt op een dagbesteding is. Maar hoe het uitpakt, blijft heel persoonlijk.

Wat de familie in ieder geval niet moet doen bij een verhuizing, is allemaal nieuwe spullen kopen, zegt Jansen. “Sommige mensen hebben de neiging om hun schuldgevoel af te kopen.” Liever worden zo veel mogelijk oude spullen meeverhuisd met de cliënt. Fotolijstjes en kleding kunnen voor een vertrouwder gevoel in de nieuwe woning zorgen. En familie moet zich inderdaad niet laten leiden door luxe inrichting of hypermoderne voorzieningen. Daar heeft de persoon met dementie niets aan. Die zoekt huiselijkheid, vertrouwdheid en aandacht. Het belangrijkste is de zorg en verzorging.

Een nieuwe afdeling

De vader van Marjolein, nu 67 jaar, is onlangs naar een andere afdeling verhuisd. Op de vorige verdieping verliep de omgang met andere bewoners niet goed. Hij kon hen verbaal geen weerstand bieden. Op de nieuwe verdieping hangt een betere sfeer. Hij slaapt beter en voelt zich relatief goed. Toch ziet Marjolein wel verbeterpunten: er worden nog weinig activiteiten georganiseerd en het personeel heeft niet altijd voldoende aandacht voor het welbevinden van de cliënten. Het blijft daarom belangrijk dat de familie veel langsgaat om voor afleiding te zorgen. “Mijn vader gaat gestaag achteruit, dus alle momenten die we nog samen hebben, zijn kostbaar.