Nu mensen langer zelfstandig blijven wonen, begint dementie steeds vaker thuis. Wat gebeurt er in het leven van mensen met dementie? Hoe gaan zij om met de ziekte? Wat hebben zij nodig zodat het thuis langer goed gaat? Daar is heel weinig over bekend, terwijl die periode thuis jaren kan duren. ‘Tragiek achter de voordeur’ noemt dementiehoogleraar Anne-Mei The het veel voorkomende proces van onzekerheid, verandering en overbelasting van mantelzorgers na een diagnose dementie. Mensen zijn de eerste jaren volledig op zichzelf aangewezen. De zorg richt zich op het medische aspect en dagelijkse handelingen, maar dat is in dat eerste stadium nog nauwelijks nodig.

Eenzaamheid als risicofactor voor dementie

Als een oudere alleen komt te staan, ligt cognitieve achteruitgang op de loer. Eenzaamheid is een grote risicofactor voor dementie, aldus hoogleraar klinische neuropsychologie Erik Scherder. Eenzame mensen hebben vaker last van stress, wat schadelijk is voor het brein. Bovendien verhoogt stress het risico op hart- en vaatziekten en diabetes, wat ook weer risicofactoren zijn voor dementie. Scherder en The gaan de ‘vergeten groep’ eenzame ouderen in Amsterdam in kaart brengen, onderzoeken wat het effect is van eenzaamheid en kijken welke interventies preventief werken tegen cognitieve achteruitgang.

Langer thuis wonen

Om gezond te blijven, heeft het brein verrijking nodig. Scherder: “Dus ga naar buiten, beweeg en heb een actief sociaal leven.” Langer thuis blijven wonen vindt Scherder een ‘uitstekend uitgangspunt’. Maar hij is bezorgd over de groep bij wie dat nét niet meer gaat. Als in dat stadium direct alle zorg wordt overgenomen, gaan de hersenen juist sneller achteruit. De professor pleit voor woonvormen die mensen stimuleren actief te blijven en waar partners die nog geen zorg nodig hebben zich ook thuis voelen. Scherder: “Dus niet meer van ‘Gaat u zitten, uw boterhammetje komt eraan’, maar ‘Dit zijn de taken en activiteiten waaraan u kunt meedoen’.”

Sociale benadering dementie

The, verbonden aan de Universiteit van Amsterdam en de Stenden Hogeschool in Leeuwarden, vond dat er behalve medische aandacht en overheidsbeleid ook een visie op dementie moest komen die de mens en zijn beleving en relaties centraal stelt. Haar aanpak heet ‘de sociale benadering van dementie’. De sociale benadering omvat drie dimensies: medisch (veranderingen in het brein), psychologisch (hoe ga je ermee om) en sociaal (gevolgen voor sociale relaties). De wisselwerking tussen de domeinen bepaalt hoe iemand met dementie zich voelt. Het ergst van leven met dementie vinden mensen dat hun omgeving ze anders benadert: dat ze niet meer voor vol worden aangezien en dat hun naasten óver ze praten in plaats van mét.

Kwaliteit van leven

Ook blijkt dat mensen beter met de dementie kunnen omgaan als ze andere manieren vinden om zin te geven aan hun leven. The vertelt over een hersenwetenschapper die alzheimer kreeg. Hij ging ermee om op zijn manier: door heel veel te lezen. “Toen dat niet meer kon, ging hij schilderen. Hij kon zich weer uiten en de relatie tussen hem en zijn vrouw verdiepte zich zelfs.” The wil met haar ‘hoopvolle benadering’ recht doen aan de mensen die leven met de ziekte. “Ook al is er nog geen genezing, er zijn zat mogelijkheden om de kwaliteit van leven van mensen met dementie én hun naasten te verbeteren.”